Článek

VIDEO: Takhle léčí v Motole Maxíka se SMA! Zázračný lék rozmrazili, správný gen mu pak žílou pustili do těla

 
Příběh malého Maxe obletěl celé Česko. Malý bojovník, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), genetickou poruchou, která způsobuje svalovou slabost, se dočkal zázračného a velmi drahého léku Zolgensma. Ten mu podali 14. května, měsíc před jeho druhými narozeninami, lékaři v pražské motolské nemocnici. Jak taková léčba vypadala?
15.05.2020 19:45 |

podobné články

Osobnosti: Max Max (173 článků)
Podobné články

Dojemné setkání Maxíka a Adámka, který čeká na zázračný lék za miliony: „Myslíme na tebe, kamaráde!“

 
Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil – kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí 2,5 milionu dolarů a jenž po dlouhých měsících nejistoty a usilovného shánění peněz ve sbírkách nakonec proplatí pojišťovna. Adámek právě absolvuje potřebná vyšetření, aby mu lék mohli také aplikovat. Oba chlapci se ve středu potkali v pražské motolské nemocnici. „Myslíme na tebe, kamaráde!“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi.
27.05.2020 14:30 |

podobné články

Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

 
Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.
03.06.2020 06:15 |

podobné články

Pacienti s SMA mají další naději: Dostanou nový zázračný lék?!

 
Bude Risdiplam další zázračný lék na zákeřnou spinální svalovou atrofii, (SMA) jako je nyní Zolgensma? Nový lék je aktuálně ve vývoji a pyšní se dobrými výsledky. Má dokonce i jednu velkou výhodu.
28.07.2020 22:25 |

podobné články

Nechte Oliverka zemřít, řekli v Motole: Rodiče Maxíka podpořili názor lékařky

 
Maxík dostal drahý lék na vážnou spinální svalovou atrofii (SMA), Oliverek však kvůli možným rizikům v jeho zdravotním stavu tuto možnost bohužel zatím nedostal. V reakci na vystoupení lékařky z FN Motol Jany Haberlové v rozhovoru pro DVTV rodiče Maxíka vyjádřili paní doktorce podporu! Oliverkovi drží palce, jak to jen jde, ale zároveň chápou těžké rozhodování lékařů.
13.07.2020 05:15 |

podobné články

Zázračný lék na SMA by Oliverka mohl zabít, řekli rodičům lékaři. Ti se nevzdávají

 
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednali ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli podat experimentální lék Zolgensma, od kterého rodiče očekávají zlepšení stavu jejich syna. Jenže rodiče na podání Zolgensmy trvají. Nemocnice si zase trvá na svém a nadále podání léku za několik desítek milionů nedoporučuje. „Podání Zolgensmy by Olivera mohlo ohrozit na životě,” uvedla nemocnice.
07.07.2020 12:15 |

podobné články

Maxík dostal nejdražší lék kvůli nemoci SMA a je plný síly: Rodiče sdíleli dojemné video

 
Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.
26.11.2020 05:15 |

podobné články

Roušky pro Maxíka: Barbora pomáhá s nedostatkem ochranných pomůcek i sbírkou na nejdražší lék

 
Roušky nad zlato, chtělo by se říct. Situace ohledně ochranných pomůcek se díky dodávkám z Číny snad alespoň v nemocnicích začíná lepšit. Mezi obyčejnými lidmi je ale stále velký nedostatek roušek, a česká veřejnost si tak musí poradit sama. Mnoho lidí je proto šije doma. Patří mezi ně i Barbora z Prahy, která navíc výrobu roušek spojila s pomocí rodinám Maxíka, Oliverka a Arturka, tedy tří chlapečků, kteří kvůli spinální svalové atrofii (SMA) potřebují dostat nejdražší lék světa.
25.03.2020 06:15 |

podobné články

Veselé Vánoce od dětí s SMA: Krásné svátky od Oliverka, Maxíka i Adámka

 
Tyto děti bojují s vážnou spinální svalovou atrofií. Krutou nemocí, na kterou do nedávna nebyl vůbec žádný lék. Několika malým pacientům s touto nemocí se však poštěstilo a byla jim aplikována zázračná genová terapie. Oliverek bohužel lék Zolgensma nedostal, jeho stateční rodiče přesto pomáhají dalším, které potkal podobný osud. Rodiny Maxíka, Adámka i Oliverka pravidelně informují na sociálních sítích o tom, jak se chlapečkům daří. Všichni si pro své podporovatele připravili krásné vánoční přáníčko.
26.12.2021 05:15 |

podobné články

Záchrana Oliverka s SMA v ohrožení? Rodiče malého Ríši zmínili vážnou komplikaci!

 
Ríšovi, který trpí SMA, byl podán zázračný lék Zolgensma! Rodiče se radují z výsledků, poslední dva týdny popsali jako krásné. Život se mu prý mění k lepšímu! Oliver na svůj lék stále vybírá peníze. Polovinu má téměř za sebou, na facebooku se ale strhla vzrušená diskuse. Je možné, že by svůj lék nemusel dostat kvůli potížím s dýcháním?!
10.04.2020 05:35 |

podobné články

Maxíka pustili z nemocnice domů! Vše proběhlo tak, jak jsme předpokládali, řekla lékařka

 
Po necelém týdnu stráveném v pražské Motolské nemocnici, v pondělí 18. května propustili Maxíka domů. A to tři dny poté, kdy mu lékaři podali lék Zolgensma. Ten má zastavit a dokonce i lehce zlepšit spinální svalovou atrofii (SMA), kterou malý bojovník trpí. Jedná se o genetickou poruchou, která způsobuje svalovou slabost, bez léčby se postupně zhoršuje, až nemocný končí na umělé plicní ventilaci a má poruchy polykání.
18.05.2020 18:30 |

podobné články

Další bojovník s SMA dostal zázračný lék: Dojemné díky lékařům!

 
Arturek je dalším z dětí, u nichž byla zjištěna obávaná spinální svalová atrofie, vážná nemoc snižující hybnost. Už v šesti týdnech chlapeček přestal hýbat ručičkami a otáčet hlavou. V pěti měsících přišla strašná diagnóza. Artur je ovšem velký bojovník a před několika dny přišla pro chlapečka nová velká naděje. V pondělí mu byl v brněnské nemocnici podán zázračný lék Zolgensma. Nadšení rodiče na facebooku poděkovali všem, kteří jim k tomu, aby Arturkovi byl lék podán, pomohli.
26.10.2020 17:40 |

podobné články

Osobnosti: Artur Artur (84 článků)

Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma

 
Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.
15.11.2020 05:55 |

podobné články

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

 
Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék Spinraza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.
31.01.2021 05:30 |

podobné články

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!

 
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.
02.09.2020 15:55 |

podobné články

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku světa: Den dětí oslavil v nemocnici

 
Je tomu už více než rok, co byl v České republice schválen nejdražší lék světa Zolgesma v hodnotě 50 milionů. Přinesl velkou naději pro děti se závažnou nemocí zvanou Spinální svalová atrofie (SMA). Tou trpí i malý Jiřík, který zázračný lék dostal počátkem roku. Přestože dělá velké pokroky, pronásledují ho bohužel i problémy. Kontrola v nemocnici ukázala, že má špatně postavené kyčle a bude muset nosit speciální ortézu. V úterý proto s rodiči absolvoval velmi nepříjemnou proceduru, která se mu vůbec nelíbila.
05.06.2021 15:45 |

podobné články

Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“: Jak mu pomohl nejdražší lék světa?

 
Jiříček s SMA slaví první „zolgensniny“! V pátek to byl rok od chvíle, kdy mu lékaři zázračný lék Zolgensma podali. Od té doby se jeho stav zlepšuje, stejně tak i jeho budoucnost. Od rodičů dostal dárek v podobě kostýmu krokodýla.
08.02.2022 16:05 |

podobné články

První samostatné krůčky Maxíka s SMA po podání nejdražšího léku světa: Rodiče jsou na něj hrdí

 
Malý Maxík trpí hrozným onemocněním nazvaným spinální svalová atrofie. S těžkou nemocí však statečně bojuje. Jako prvnímu dítěti v České republice mu byl minulý rok aplikován zázračný experimentální lék Zolgensma, který je považován za nejdražší na světě. Díky němu a poctivému cvičení se Maxíkův stav postupně zlepšuje. Nyní rodina zveřejnila senzační video, na němž klučina zvládá sám udělat několik krůčků.
20.10.2021 17:30 |

podobné články

Rodiče Maxíka zveřejnili šokující zprávu: Peníze ze sbírky na léčbu nestačí! Pokračuje sbírka na jeho záchranu

 
Na účtu malého bojovníka se spinální svalovou atrofií Maxíka (1,5) se během krátké doby sešly desítky milionů korun, které mu tam poslaly stovky, možná tisíce dobrých lidí. Všechny to naplnilo velkou nadějí, jenomže pak přišla další obrovská rána. Klesající kurz koruny a další náklady spojené s aplikací léku, vedly k tomu, že vybrané peníze prostě nestačí a rodiče Maxíka musí ve sbírce pokračovat.
21.03.2020 05:20 |

podobné články

Maxík se SMA dělá pokroky: Rodiče zveřejnili další úspěch na videu

 
Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než rokem. Od té doby udělal obrovský posun a zlepšuje se každým dnem. Na sociální síti se nyní rodiče pochlubili novým videem. Malý bojovník už dokáže sám vylézt na židli.
16.12.2021 11:55 |

podobné články