Článek

Slavný youtuber (27) trpí spinální svalovou atrofií: Promluvil o sexu a oženil se

 
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na kolečkové křeslo. Společně s partnerkou Hannah (24) mají kanál na YouTube. V minulosti už například promluvili o společném sexu, aby vyvrátili mýty, které o handicapovaných lidech panují. O víkendu si dvojice z Minnesoty řekla své „ano“ a partneři také prozradili, že plánují rodinu.
09.09.2020 15:05 |

podobné články

Podobné články

Malý Adámek trpí obávanou spinální svalovou atrofií: Sbírku pro něj podpořili i rodiče Maxíka

 
Malý Adam (1)  je jedním z dětí, které trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Zbývají mu dva měsíce na to, aby se jemu a jeho rodičům podařilo vybrat 2,5 milionu dolarů na lék Zolgensma, ale na účtu má zatím necelý půl milionu korun.
05.04.2020 06:05 |

podobné články

Osobnosti: Adam Adam (158 článků) , Adam Adam (158 článků)

Kluci se spinální svalovou atrofií se konečně potkali: Z Adámka s Jiříkem jsou kamarádi

 
Adámka s Jiříkem spojuje několik věcí. Oba se narodili se zákeřnou spinální svalovou atrofií a oba jsou to veselí, usměvaví chlapci. Malí bojovníci se koncem září potkali u táborového ohně, s rodinami si opekli buřty a na první pohled bylo vidět, že se z kluků okamžitě stali kamarádi.
27.09.2020 15:15 |

podobné články

Míša (1) umírá na svalovou atrofii. „Je jako hadrová panenka,“ teskní otec a žádá pomoc

 
Dvojčátka Míša a Lukášek se narodila jako zdravá miminka. Po 25 dnech se ale Míša přestal hýbat. „Najednou byl jako hadrová panenka,“ vzpomíná zdrcený otec Michal pro Blesk Zprávy. Lékaři brzy zjistili, že se jedná o spinální svalovou atrofii toho nejzávažnějšího typu. Míša tak má před sebou jen pár měsíců života a rodiče prosí o pomoc. Svého syna by chtěli mít doma, to ale bez pomůcek nejde a na řadu z nich by museli kvůli administrativě čekat i čtyři měsíce. A to už by mohlo být pozdě.
03.02.2020 06:30 |

podobné články

Lukáš trpí svalovou atrofií. Vizita Hvězdných válek v Motole mu splnila sen

 
Malý Lukáš trpí vzácnou genetickou chorobou, svalovou atrofií. Připravila ho o schopnost pohybovat se a musí trávit hodně času v nemocnici. Jeho maminka se ale i tak snaží, aby vedl normální život. Lukáš miluje Hvězdné války, Star Wars. Všechny filmy zná nazpaměť, na posledním snímku Síla se probouzí byl už třikrát. Nedávno jej čekalo ve Fakultní nemocnici Motol v Praze překvapení. Postavy z oblíbené ságy přišly za ním.
13.03.2016 05:20 |

podobné články

Nová naděje pro děti se smrtelnou atrofií: Nejdražší lék světa možná konečně schválí i Evropa

 
Na obzoru se rýsuje naděje pro děti, které stejně jako Maxík, Oliverek, Arturek a další trpí nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií! Nejdražší lék světa Zolgensma byl předschválen pro Evropu. Než ho ale začnou pojišťovny proplácet, bude nejspíš potřeba ještě spousta času. A právě toho tyhle děti mnoho nemají.
30.03.2020 17:50 |

podobné články

Rodiče malého Adámka s atrofií: Po roce utrpení je zázrak na dosah

 
Dlouhý rok žili rodiče malého Adámka Chramosty v nejistotě, když se dozvěděli, že jejich dítě trpí obávanou spinální svalovou atrofií. Pomoci mu může experimentální lék Zolgensma. Rodina nyní podniká kroky k tomu, aby mohl být chlapečkovi podán.
05.05.2020 22:15 |

podobné články

Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!

 
Rodiče Adámka (2), který trpí spinální svalovou atrofií, sdíleli krásné video. To, co bylo před několika měsíci nemyslitelné, se stává skutečností! Po aplikaci léku Zolgensma chlapeček vzpřímeně stojí a hraje si. Genová terapie mu dala novou energii do života.
07.10.2020 09:20 |

podobné články

VIDEO: Takhle léčí v Motole Maxíka se SMA! Zázračný lék rozmrazili, správný gen mu pak žílou pustili do těla

 
Příběh malého Maxe obletěl celé Česko. Malý bojovník, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), genetickou poruchou, která způsobuje svalovou slabost, se dočkal zázračného a velmi drahého léku Zolgensma. Ten mu podali 14. května, měsíc před jeho druhými narozeninami, lékaři v pražské motolské nemocnici. Jak taková léčba vypadala?
15.05.2020 19:45 |

podobné články

Osobnosti: Max Max (95 článků)

Maxíka pustili z nemocnice domů! Vše proběhlo tak, jak jsme předpokládali, řekla lékařka

 
Po necelém týdnu stráveném v pražské Motolské nemocnici, v pondělí 18. května propustili Maxíka domů. A to tři dny poté, kdy mu lékaři podali lék Zolgensma. Ten má zastavit a dokonce i lehce zlepšit spinální svalovou atrofii (SMA), kterou malý bojovník trpí. Jedná se o genetickou poruchou, která způsobuje svalovou slabost, bez léčby se postupně zhoršuje, až nemocný končí na umělé plicní ventilaci a má poruchy polykání.
18.05.2020 18:30 |

podobné články

Veřejný ochránce práv: Srpen – měsíc spinální muskulární (svalové) atrofie

 
Kancelář veřejného ochránce práv se ve spolupráci s pacientskou organizací SMÁci, z. s., (www.smaci.cz) zapojí v měsíci srpnu do aktivit na podporu osob se spinální svalovou atrofií (SMA).
27.07.2018 17:20 |

podobné články

Jana Widenková z Kravař: Syn jí umřel na svalovou atrofii, dcera ji má také!

 
Málokoho osud zkouší tolik jako Janu Widenkovou (45) z Kravař. Obě její děti se narodily se svalovou atrofií, těžkou nemocí, která poškozuje svaly.
09.01.2012 12:15 |

podobné články

Popisovala, jaké je to mít sex s postiženým, teď si ho vzala: Jsi zlatokopka, nadávají jí

 
Shane Burcaw (27) trpí spinální svalovou atrofií a je upoután na invalidní vozík. Nedávno se oženil se svou partnerkou Hannah Aylward (24), se kterou natáčí videa o společném soužití. Poté, co pár z americké Minnesoty sdílel fotografii z jejich svatby, objevily se na sociálních sítích opravdu odporné komentáře, které je urážely. Hannah poslala rýpalům drsný vzkaz.
17.09.2020 11:35 |

podobné články

Ministerstvo povolilo neregistrovaný lék na spinální svalovou atrofii

 
Ministerstvo zdravotnictví povolili použití neregistrovaného léku Zolgensma, který může pomoci dětským pacientům trpícím svalovou atrčofií. Přípravek je nutné podat do dvou let věku dítěte.
21.04.2020 08:45 |

podobné články

Pomozte Oliverkovi, trpí stejnou nemocí jako malý Maxík a moc času mu nezbývá

 
Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?
07.03.2020 07:01 |

podobné články

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

 
Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.
14.05.2020 20:35 |

podobné články

Srdce pro děti: Tomášek (3) trpí svalovou atrofií, přežívá jen díky ventilátoru

 
Když se Tomášek (3) narodil, zdál se být v pořádku. Už po týdnu s ním ale maminka Lucie (29) jela do nemocnice. Zdálo se jí, že nekope nožičkami. Tam uslyšela krutou diagnózu: Spinální svalová atrofie. Rodičům se zhroutilsvět. Na pomoc jim přispěchal Projekt Srdce pro děti.
09.12.2013 20:05 |

podobné články

ČT: Amálce ze seriálu Čtyři v tom pomohla už více než stovka diváků

 
Amálce jsou tři roky a trpí spinální svalovou atrofií. Veronice je pětadvacet a o svoji nemocnou dceru se stará s láskou a statečností. Jejich příběh, který se objevil v druhé řadě dokumentárního seriálu České televize Čtyři v tom, vzbudil u diváků silnou vlnu solidarity. Na konto zřízené pro Amálčinu rodinu už poslali přes sto tisíc korun.
11.04.2014 10:35 |

podobné články

Malá Boženka je vážně nemocná, pomáhá jí i strýček kajakář Vávra

 
Je roztomilá a je to hrdinka. Možná větší, než její strýček - olympijský medailista, kajakář Vávra Hradilek. Malá Boženka trpí spinální svalovou atrofií . Ale bojuje s tou ošklivou nemocí a drží se! Třeba jí pomůžete i vy.
04.09.2014 12:25 |

podobné články

Vše je připraveno na transplantaci hlavy! Uříznou ji a přesadí jako kaktus na nový krk!

 
Počítačový programátor Valerij Spiridonov (30) je zoufalým vězněm svého vlastního těla. Od dětství trpí spinální svalovou atrofií, která totálně paralyzovala jeho tělo. Valerij se nyní rozhodl, že svěří svůj život do rukou italského lékaře Sergia Canavera. Toho lékařský svět považuje za šíleného blázna. Canavero totiž plánuje transplantaci hlavy.
09.04.2015 08:21 |

podobné články