Článek

Šárinka (7) trpí nemocí SMA: Bez rehabilitací by to nešlo, říkají rodiče

 
Šárinka je sedmiletá dívka, která trpí Spinální svalovou atrofií, neboli SMA. I přes tuto nepříznivou diagnózu ale bojuje. Ráda chodí do školy a jednou by chtěla být alespoň částečně samostatná. V tom ale potřebuje pomoc. Musí totiž pravidelně a intenzivně rehabilitovat a to nevyjde lacino.
07.10.2021 05:30 |

podobné články

Podobné články

Kamile (23) postupně ochabují svaly: Přesto vyvrací předsudky o hendikepovaných lidech

 
Spinální muskulární (svalová) atrofie (SMA) patří mezi vrozené nemoci, které zásadním způsobem zasahují do života lidí s tímto onemocněním. Ochabování a ubývání svalstva má za následek nejen potíže s hybností, ale i řadu dalších potíží. Kamile Bockové (23) diagnostikovali SMA, když jí byl rok a půl. Se zdravotními těžkostmi se už vyrovnala a vlastní jinakost dokáže vnímat pozitivně. V současnosti Kamila pomáhá prostřednictvím práce pro linku důvěry také ostatním smířit se s jejich nemocí. Zároveň chce upozornit, že i dospělí lidé se SMA mohou žít kvalitní život, a vyvrátit mýty, které kolem nemoci panují.
09.08.2021 05:10 |

podobné články

I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?

 
Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.
08.06.2020 06:25 |

podobné články

Sárinka (5) po letech navštívila záchranáře: Díky, že jste mi pomohli na svět!

 
Stačilo málo a Sárinka Břízová (5) by se narodila v autě. Rodině při povodních v roce 2013 odřízla cestu do nemocnice velká voda. Záchranáři nakonec dovezli rodící maminku včas. Holčička jim včera přijela poděkovat.
14.12.2018 12:05 |

podobné články

Samík (6) trpí „nemocí slaných dětí.“ Napadá plíce a trávicí systém, rodina prosí o pomoc

 
Samuel (6) je Kristýnino (42) vymodlené dítě. Maminka dvou dcer a její manžel si moc přáli syna. Proto byl pro ně šok, když jim lékaři měsíc po narození Samíka oznámili, že trpí cystickou fibrózou. Rodiče do té doby vůbec netušili, že nějaká taková choroba existuje. Cystická fibróza je závažné a nevyléčitelné onemocnění postihující zejména dýchací a trávicí systém. Nemocní potřebují intenzivní léčbu v podobě inhalací a rehabilitací, každý den, po celý svůj život. Kristýna se snaží, aby její syn měl normální dětství, přesto by nyní potřeboval přístroj na rehabilitaci plic.
05.06.2021 05:30 |

podobné články

Osobnosti: Samuel Samuel (44 článků) , Samuel Samuel (44 článků) , Samuel Samuel (44 článků) , Samuel Samuel (44 článků)

Zákeřná SMA je postrach českých dětí: Lékaři nově dokážou nemoc podchytit včas

 
Pacinetská organizace SMA na svém Facebooku oznámila úžasnou zprávu. Na semináři v Senátu ČR padlo datum uvedení novorozeneckého screeningu pro nemoci SMA a SCID v celé České republice.
10.06.2021 17:50 |

podobné články

Zázračný lék na SMA by Oliverka mohl zabít, řekli rodičům lékaři. Ti se nevzdávají

 
Příběh Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), sleduje celé Česko. V úterý rodiče malého bojovníka jednali ve Fakultní nemocnici v Motole o léčbě pro jejich syna. Tamní lékaři Oliverkovi odmítli podat experimentální lék Zolgensma, od kterého rodiče očekávají zlepšení stavu jejich syna. Jenže rodiče na podání Zolgensmy trvají. Nemocnice si zase trvá na svém a nadále podání léku za několik desítek milionů nedoporučuje. „Podání Zolgensmy by Olivera mohlo ohrozit na životě,” uvedla nemocnice.
07.07.2020 12:15 |

podobné články

Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče

 
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se počátkem roku dočkal nejdražšího léku světa v hodnotě 50 milionů korun. Zolgensma přinesla jemu i celé jeho rodině naději na to, že bude mít chlapeček normální život. Přestože se od aplikace genové terapie klučinův stav zlepšuje, bohužel ho provází i řada problémů. Nejprve dlouhou dobu neměl příznivé výsledky krevních testů a pak doktoři zjistili, že má špatně postavené kyčle. Kvůli tomu nyní dostal speciální ortézu.
27.06.2021 05:50 |

podobné články

Jiříček s SMA oslavil druhé narozeniny: Nebýt léčby, byl by teď ve vážném stavu, říkají rodiče

 
Jiřík trpící spinální svalovou atrofií, dostal jako páté dítě v České republice počátkem roku zázračný lék Zolgensma. Přestože se po podání léku objevily i problémy, chlapečkům stav se díky genové terapii a poctivé rehabilitaci postupně zlepšuje. Minulý týden oslavil klučina druhé narozeniny. Rodiče popsali, jak jsou šťastní, že díky léčbě jejich synek může slavit a není ve vážném stavu.
10.06.2021 05:15 |

podobné články

Po válce byla v táboře pro neodsunuté Němce. S požadavkem na rehabilitaci neuspěla

 
Ústavní soud (ÚS) zamítl stížnost 85leté Ingeborg Cäsarové ze Šumperka, která byla po druhé světové válce několik let zadržovaná v internačním táboře pro Němce ve Svatobořicích na Hodonínsku a žádala o soudní rehabilitaci. Podle soudu zákon o soudní rehabilitaci na tento konkrétní případ nedopadá.
14.09.2021 10:15 |

podobné články

Záchrana Oliverka s SMA v ohrožení? Rodiče malého Ríši zmínili vážnou komplikaci!

 
Ríšovi, který trpí SMA, byl podán zázračný lék Zolgensma! Rodiče se radují z výsledků, poslední dva týdny popsali jako krásné. Život se mu prý mění k lepšímu! Oliver na svůj lék stále vybírá peníze. Polovinu má téměř za sebou, na facebooku se ale strhla vzrušená diskuse. Je možné, že by svůj lék nemusel dostat kvůli potížím s dýcháním?!
10.04.2020 05:35 |

podobné články

Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!

 
Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují dál a ze všech sil se snaží vyjednat genovou léčbu v zahraničí. Celou věc ovšem komplikuje pandemie covidu-19. Rodina se ale nevzdává a také vyjádřila nezištnou radost  z toho, že jiným dětem také trpícím SMA Zolgensma zabrala a pojišťovna ji proplácí.
03.12.2020 05:25 |

podobné články

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

 
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.
05.02.2021 15:55 |

podobné články

Rodiče Oliverka (3) se SMA oznámili šťastnou zprávu: Chlapec se po hospitalizaci na JIP cítí lépe!

 
Šťastnou zprávu oznámili na sociální síti Facebook rodiče malého Oliverka. Tříletý chlapec, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), musel být hospitalizován na jednotce intenzivní péče poté, co se u něj objevily komplikace po aplikaci léku Spinraza. Chlapečkovi se však už daří lépe a začíná s cvičením.
17.10.2021 07:15 |

podobné články

Maxík se SMA víc než rok od podání nejdražšího léku: Udělal obrovský pokrok a pořád se zlepšuje!

 
Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly. Loni ovšem přišla veliká naděje, klučina jako první dítě přímo v České republice dostal experimentální lék Zolgensma. Díky němu a poctivé, náročné rehabilitaci se Maxík za rok opravdu posunul. Rodiče nyní zveřejnili další povzbudivá videa, na kterých jejich synek podupává nožičkama, nadskakuje a skoro sám se postaví.
09.06.2021 05:20 |

podobné články

Jiřík s SMA měl po podání nejdražšího léku světa problémy: Konečně přišly dobré zprávy!

 
Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!
25.05.2021 18:55 |

podobné články

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!

 
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.
02.09.2020 15:55 |

podobné články

Zdenda bojuje s obávanou nemocí: Pomáhají mu s tím i děti ve školce!

 
Zdendovi byl pouhý rok, když se začal jeho život točit kolem návštěv lékařů a vyšetření. V deseti měsících mu byla diagnostikována obávaná Spinální muskulární atrofie (SMA). Lékaři nejprve rodině říkali, že je SMA nevyléčitelná a že usměvavý chlapec, který už brzy půjde do školy, musí cvičit, čímž se zbrzdí rozvoj nemoci. Nicméně rodiče se nedali a začali bojovat o schválení léku Spinraza pro svého syna. V květnu již chlapec dostal svou třináctou dávku léku! Aby se jeho stav neustále zlepšoval, potřebuje hodně pomocníků jako vozík, vertikalizační stojan a rehabilitace. Rodina proto pro něj založila transparentní účet a je vděčná za jakýkoliv příspěvek. V Hradci Králové navíc vypukne akce, jejíž příspěvek půjde na podporu malého Zdendy.
22.06.2021 16:05 |

podobné články

Milánek trpí smrtelnou nemocí: Rodiče popsali vyčerpávající boj i strach z budoucnosti

 
Rodiče Milánka se potýkají s extrémně těžkou situací. Jejich syn trpí obávanou nemocí SMA, typ 2. Popsali nejhorší zprávu v životě, těžký boj, náročné rehabilitace, deprese, ale i možnou vidinu na lepší zítřky. Potřebovali by i finanční pomoc na nákladné pomůcky a rehabilitace.
27.10.2020 18:30 |

podobné články

Ochrnutý Honza trpí SMA a má jediné přání: Dostat se sám ven! Chtěl by byt se zahradou

 
Už pět let měl být podle lékařů mrtvý. Honza (34) z Ostravy trpí spinální muskulární atrofii (SMA), je ochrnutý na celé tělo. Stará se o něj tatínek, protož i maminka je „ležák“. Honza se stal vězněm svého těla i bytu. Deváté patro paneláku se totiž těžko opouští. Jeho přáním je bezbariérové bydlení se zahrádkou.
24.05.2021 05:20 |

podobné články