Článek

Oliverek trpí vzácnou nemocí. Na podporu léčby „andělských dětí“ svítil Tančící dům modře

 
V úterý se při příležitosti Mezinárodního dne Angelmanova syndromu modře rozsvítil Tančící dům. Akce má podpořit rozvoj výzkumu, který dává dětem se vzácnou nemocí naději na léčbu. Zapojili se do ní i vědci z České republiky.
17.02.2021 20:35 |

podobné články

Podobné články

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

 
Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék Spinraza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.
31.01.2021 05:30 |

podobné články

Nemocný Oliverek potřebuje vaši pomoc: Na jeho záchranu zbývá jen pár měsíců

 
Oliverek, kterému budou v srpnu dva roky, trpí vážnou genetickou poruchou Spinální svalovou atrofií 1. typu (SMA1). Na jeho záchranu je potřeba léčba, která se minulý rok objevila v USA. Je to nová naděje pro děti, jako je Oliverek. Genová terapie ale není schválená v zemích EU, a tak je třeba léčbu podstoupit v Americe a navíc je zatraceně drahá. Rodina Oliverka proto prosí veřejnost o pomoc.
28.03.2020 07:01 |

podobné články

Oliverek s SMA má naději na zázračný lék: Rodiče jednají o zahájení léčby!

 
Rodiče Oliverka se spinální svalovou atrofií (SMA) si sice v červenci vyslechli v pražském Motole zdrcující zprávu, naděje se ale nevzdávají. Lékaři tehdy odmítli jejich synovi poskytnout genovou terapii, báli se, že by mohla napáchat víc škody než užitku. Rodiče proto hledají jiné možnosti. Oliverek zatím poctivě cvičí.
02.09.2020 15:55 |

podobné články

Julinka (4) trpí vzácnou chorobou, v Brně se sbíraly peníze na její léčení

 
Brňané jedli guláš a pomáhali. Část zisku ze vstupného na letošní Guláš fest byla určena na léčbu pro nemocnou čtyřletou holčičku Julinku, která trpí syndromem Andělských dětí.
16.05.2018 06:05 |

podobné články

Dívka (14) trpí vzácnou nemocí a neskutečně trpí: Na orgány jí tlačí nádory

 
Sabria Baumann (14) z Texasu trpí od narození vzácnou nemocí - tzv. clove syndromem. Jde o neskutečně velké nádory, které ji tlačí na životně důležité orgány a můžou ji kdykoliv zabít. Dívka ale neztrácí naději a všechnu svoji sílu věnuje tanci.
04.11.2017 15:05 |

podobné články

Eliška (3) trpí vzácnou nemocí. Musí vzniknout speciální fond, shodli se politici

 
Tříletá Eliška trpí vzácnou nemocí, atypickým Rettovým syndromem, který byl v Česku prokázán jen u čtyř pacientů. Její rodiče denně bojují s Eliščinou nemocí, ale také s úřady a pojišťovnou. Pojišťovna má ovšem svázané ruce a může hradit pouze to, co jí umožní zákon. Blesk se proto ve Volebním souboji 2017 zeptal politiků, jak by Elišce a dalším pacientům se vzácným onemocněním usnadnili život. Ti vidí řešení ve speciálním fondu.
15.09.2017 05:10 |

podobné články

Oliver (4) se kvůli genetické vadě pořád směje: Rodiče „šťastné loutky“ dávají naději i dalším pacientům

 
Malý Oliver (4) nikdy nebude samostatný a nenaučí se mluvit. Trpí totiž vzácnou genetickou poruchou známou jako syndrom šťastného dítěte nebo syndrom andělských dětí. Mentální vývoj takových dětí se zastavuje kolem tří let. O Olivera se budou muset jeho rodiče už navždy starat, skepsi ale rozhodně nepropadli. Právě naopak. Díky Asociaci genové terapie, kterou založili, navíc dávají naději na zlepšení Oliverovi i mnoha dalším lidem s genetickou vadou.
15.02.2020 05:25 |

podobné články

Brit svítil laserovým ukazovátkem do kokpitu letadla, skončil ve vězení

 
V Anglii padl průlomový verdikt. Soud poslal "vtipálka", který laserovým paprskem svítil do kokpitu letadla, na čtyři měsíce do vězení. Paradoxní je, že laserem ohrožoval letadlo, ve kterém letěl jeho otec, kterého měl na letišti vyzvednout.
12.10.2010 16:25 |

podobné články

Hodonín přišel o Vánoce! Lidé jsou v šoku: Strom, který tu svítil 50 let, chtějí pokácet

 
„To nemůžou udělat. Ten strom vždy tak krásně svítil. Bez něj už tady nebudou Vánoce nikdy jako dřív.“ Obyvatelé Hodonína velmi nelibě nesou, že se letos poprvé po desetiletích nerozsvítila jako vánoční strom douglaska tisolistá.
15.12.2017 10:50 |

podobné články

Obrovskou sumu na záchranu Maxíka se podařilo vybrat. Na svou šanci čeká i Oliverek

 
Neuvěřitelná solidarita - to člověka napadne v souvislosti s příběhem malého Maxe, který trpí vzácným onemocněním spinální svalovou atrofií. Pouze pár dní stačilo na to, aby se podařilo vybrat astronomickou částku na jeho záchranu. Pomohla jak média, tak spousta celebrit, které mají z úspěšné pomoci velkou radost. Na svou šanci teď čeká i Oliverek, který se potýká se stejným osudem jako Maxík.
10.03.2020 17:31 |

podobné články

Osobnosti: Max Max (95 článků)

Oliverek s SMA oslavil "osudové" druhé narozeniny: V ČR jsou limitem pro podání "zázračného" léku

 
Nemocný Oliverek, který trpí SMA, jako jediný ze tří kandidátů nedostal vytoužený lék Zolgensma. Prý je to nebezpečné kvůli jeho zdravotnímu stavu. Horní hranice pro podání léku se přitom často uvadí jako dva roky. Ty chlapeček oslavil zrovna včera. V Evropě sice prý věkový limit neplatí, ale dítě nesmí vážit více než 21 kg.
14.08.2020 13:35 |

podobné články

Bojovník se SMA Oliverek musel na operaci: Zlomil si jednu z nejtvrdších kostí v těle

 
Ještě nedávno to vypadalo, že se maličký Oliverek trpící zákeřnou nemocí SMA lepší. Sice je to pravda, ale rodiče teď museli svého synka odvézt urychleně do nemocnice, kde chlapec podstoupil operaci. Oliver totiž ošklivě spadl a zlomil si druhou nejtvrdší kost v těle, která se běžně jen tak zlomit nedá.
20.12.2020 09:21 |

podobné články

Sedmiletá Esterka trpí vzácnou nemocí. Transplantovali jí játra i ledviny zároveň

 
Sedmiletá Esterka trpí vzácnou nemocí - metabolickou poruchou. Dívenka potřebovala nové orgány, proto se musela podrobit složité transplantaci jater i ledvin zároveň.
20.01.2014 21:05 |

podobné články

Adélka (5) trpí vzácnou nemocí: Maso, vejce a mléko jsou pro ni jako jed

 
Paní Simona (42) už měla dvě dcery, když se jí narodila třetí holčička, Adélka. Celé těhotenství probíhalo normálně, stejně jako porod. Po něm však přišel první metabolický rozvrat organismu. To ještě maminka netušila, že Adélka má vzácnou chorobu, kterou trpí v Česku jen tři lidé. Její tělo není schopné zpracovávat bílkoviny. Jakékoliv potraviny, které bílkoviny obsahují, poškozují holčičce mozek. Matka samoživitelka teď bojuje nejen s nemocí své dcery, ale i s úřady.
25.02.2018 07:30 |

podobné články

Eliška (6) trpí vzácnou nemocí: Před volbami politici slibovali pomoc. Dočkala se jí?

 
V září roku 2017 během parlamentních voleb představily Blesk Zprávy adeptům na ministra zdravotnictví příběh Elišky, která trpí vzácnou nemocí. Její rodiče, Alena a Luboš, popsali dennodenní boj nejen s Eliščinou chorobou, ale také s úřady, pojišťovnami a nedostatkem financí. Jak se daří rodině nyní? Cítí se Eliška lépe? Změnilo se pro ně něco?
26.12.2019 05:35 |

podobné články

Developer má zájem o Tančící dům, chce v něm muzeum

 
Developer Central Group chce za čtvrt miliardy korun koupit pražský Tančící dům. Chtěl by ho přeměnit na muzeum architektury a designu. Nabídku společnost oficiálně zveřejnila v pondělí. Stavbu nyní vlastní společnost CBRE Global Investors, která před časem organizací prodeje pověřila poradenskou společnost Jones Lang LaSalle.
12.08.2013 11:10 |

podobné články

Tančící dům by se mohl změnit na muzeum architektury

 
Developer Central Group chce za čtvrt miliardy korun koupit pražský Tančící dům. Chtěl by ho přeměnit na muzeum architektury a designu. Nabídku společnost oficiálně zveřejnila dnes. Stavbu nyní vlastní společnost CBRE Global Investors, která před časem organizací prodeje pověřila poradenskou společnost Jones Lang LaSalle. 
12.08.2013 12:25 |

podobné články

Atypický Tančící dům v Praze se prodal za 360 milionů

 
Pražský Tančící dům se prodal za 360 milionů korun. Od dosavadního majitele CBRE Global Investors ji získala Pražská správa nemovitostí realitního podnikatele Václava Skaly. Cenu dnes zveřejnila společnost Jones Lang LaSalle, která prodej zprostředkovávala. Na prodej budovy minulý týden upozornil deník E15. 
17.12.2013 11:26 |

podobné články

Tančící dům se prodal za 360 miliónů korun

 
Za částku 360 miliónů korun prodal dosavadní vlastník CBRE Global Investors Pražský Tančící dům. Budovu podle ČTK získala Pražská správa nemovitostí, která však nechtěla obchod jakkoliv komentovat. Cenu v úterý zveřejnila společnost Jones Lang LaSalle, která prodej zprostředkovávala. Na prodej budovy minulý týden upozornil deník E15. V katastru nemovitostí je jako vlastník uveden podnikatel Václav Skala.
17.12.2013 11:30 |

podobné články