Článek

Novinka pro všechna miminka: Novorozenecké vyšetření odhalí i SMA, kterou trpí Maxík

 
V prvních hodinách života miminko podstupuje jedno zásadní vyšetření, tzv. novorozenecký screening odběrem krve z patičky. Laboratorní vyšetření ukáže, zda dítě bude nebo nebude trpět nějakou vzácnou vrozenou nemocí. Nově se budou vyšetřovat i dvě životu nebezpečná a nákladná onemocnění.
06.01.2022 09:05 |

podobné články

Podobné články

VIDEO: Stojím, teto! Maxík se SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí

 
Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.
28.08.2020 13:05 |

podobné články

Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

 
Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.
06.12.2021 05:10 |

podobné články

Pomozte Oliverkovi, trpí stejnou nemocí jako malý Maxík a moc času mu nezbývá

 
Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?
07.03.2020 07:01 |

podobné články

Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?

 
Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.
09.06.2020 05:30 |

podobné články

Maxík se SMA od podání Zolgensmy udělal neuvěřitelný pokrok: Řádil v bazénu a senzačně kopal nožičkama

 
Malý bojovník Maxík patří mezi několik dětí v České republice, které trpí vzácnou spinální svalovou atrofií. Naděje pro ně přišla v podobě experimentálního léku Zolgensma. Ač cesta k němu nebyla vůbec jednoduchá, nakonec se zadařilo a chlapečkovi byla jako prvnímu aplikována genová terapie přímo v České republice. Od tohoto dne už uplynul více než rok a malý bojovník poctivě cvičí a dělá svým rodičům i příznivcům jenom samou radost. Nyní se na stránkách věnovaných chlapci objevilo video z rehabilitace v bazénu. Maxík na něm skvěle kope nožičkama!
18.09.2021 05:05 |

podobné články

Maxík dostal nejdražší lék kvůli nemoci SMA a je plný síly: Rodiče sdíleli dojemné video

 
Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.
26.11.2020 05:15 |

podobné články

Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu

 
Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.
23.04.2021 05:45 |

podobné články

Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče

 
Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho podání klučina podstupuje náročné rehabilitační procedury, díky nimž se jeho stav postupně zlepšuje. Od té doby, co mu byla aplikována genová terapie, zaznamenal obrovské úspěchy. Bohužel přicházejí i nepříjemné zprávy. Rodiče informovali, že Maxík nikdy nebude mít tolik síly jako jiné děti - a z toho pramení i další potíže. V poslední době se mu výrazně zhoršila skolióza páteře.
24.10.2021 05:00 |

podobné články

I roční Jiřík trpí SMA: Dočká se zázračného léku za 54 milionů?

 
Maxík a Adámek nejsou jediní, kdo se potýká s nemocí SMA. Malý Jiřík (1) má také diagnostikovanou nemoc SMA. Rodina se snaží vybrat peníze na pomůcky, které malému klučinovi usnadní život. Výhrou by mohl být i lék Zolgensma.
08.06.2020 06:25 |

podobné články

Atrofie, pot a slzy: Maxík poctivě cvičí, rodiče promluvili také o pláči

 
Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík ovšem jako první přímo v České republice dostal zázračný lék Zolgensma, díky kterému dostal naději na dlouhý život. Nutností jsou ale pravidelné rehabilitace a cvičení. Maxík na začátku října nastoupil na dvoutýdenní léčebnou kúru na specializované klinice.
10.10.2020 05:10 |

podobné články

Maxík se SMA je ve skvělé formě: Předvedl, co dokáže po podání nejdražšího léku!

 
Maxík se SMA stále nepřestává překvapovat! Po aplikaci zázračného léku Zolgensma dělá stále větší pokroky. Leze po čtyřech a vší silou tluče do bubnu.
15.04.2021 20:15 |

podobné články

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

 
Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.
14.05.2020 20:35 |

podobné články

Naděje pro Maxíka (1) se SMA: Dostane nejdražší lék v historii, lékařka popsala revoluční genovou terapii

 
Maxík, Oliverek, Adámek, Artur nebo Margaretka. Jejich život sotva začal, a už jim i jejich rodičům připravil nepředstavitelně těžkou zkoušku – miminka se totiž narodila s tzv. spinální svalovou atrofií (SMA). Nadějí pro ně je genová léčba Zolgensma, na niž je ale potřeba v přepočtu přibližně 60 milionů korun a pacienti si ji prozatím musí hradit sami. Podání léku v Česku schválilo ministerstvo zdravotnictví, jediným z míst, kde ho mohou aplikovat, je Centrum pro vzácná neuromuskulární onemocnění pražské Fakultní nemocnice Motol. Revoluční genovou terapii pro Blesk.cz popsala jeho vedoucí lékařka Jana Haberlová.
25.04.2020 05:15 |

podobné články

Osobnosti: Jan Adámek (32 článků) , Artur Artur (91 článků)

Babišova slova zatím neberou vážně: Adámkovi s SMA chtějí pomoci sportovní výzvou

 
Premiér Andrej Babiš se v neděli na sociálních sítích nechal slyšet, že pojišťovny uhradí lék na spinální svalovou atrofii (SMA), kterou trpí malí chlapci Maxík, Oliverek a Adámek. Pro rodiny by šlo o velkou pomoc, léčba totiž stojí se vším všudy kolem 60 milionů korun. Zatím ale není nic jisté, a tak veřejné sbírky na podporu rodin běží dál. Běží i podporovatelé Adámka, kteří vybírají peníze i díky iniciativě Kilometry pro Adámka.
28.04.2020 13:25 |

podobné články

Osobnosti: Andrej Babiš (25895 článků)

Maxík se SMA víc než rok od podání nejdražšího léku: Udělal obrovský pokrok a pořád se zlepšuje!

 
Uplynul více než rok ode dne, který byl velmi zásadní pro malého Maxíka a jeho rodinu. Chlapeček totiž trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií, nemocí, při níž ochabují svaly. Loni ovšem přišla veliká naděje, klučina jako první dítě přímo v České republice dostal experimentální lék Zolgensma. Díky němu a poctivé, náročné rehabilitaci se Maxík za rok opravdu posunul. Rodiče nyní zveřejnili další povzbudivá videa, na kterých jejich synek podupává nožičkama, nadskakuje a skoro sám se postaví.
09.06.2021 05:20 |

podobné články

SMA: Adámek dostal nejdražší lék na světě! První se dočkal Maxík

 
Před několika dny lékaři aplikovali nejdražší lék na světě malému Maxíkovi, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Ve čtvrtek dostal dávku Zolgensma za 2,5 milionu dolarů také Adámek léčící se stejnou nemocí. S dudlíkem v puse hezky ležel a cenný lék mu aplikoval personál Fakultní nemocnice Motol. Na oba kluky byla vyhlášená po celé republice sbírka, protože původně neměla medikament hradit pojišťovna, ale nakonec jej zaplatila.
28.05.2020 20:15 |

podobné články

Lachnit: Taxík Maxík v Praze 5 přepravuje seniory již pět let

 
Centrum sociální a ošetřovatelské pomoci Praha 5 dne 2. ledna 2017 zahájilo projekt Taxík Maxík ve spolupráci s Nadací Charty 77 - Kontem Bariery, Senzačními seniory a společností Česká lékárna holding, provozující síť lékáren Dr. Max. Nadace Charty 77 darovala naší organizaci Ford Tourneo Custom - Taxík Maxík, osmimístné vozidlo se speciální úpravou, díky kterému jsme mohli jako tehdy jediná organizace v Praze rozšířit nabídku sociálních služeb pro své klienty pečovatelské služby o přepravu Taxíkem Maxíkem.
22.03.2021 08:50 |

podobné články

Osobnosti: Max Max (124 článků) , Max Max (174 článků) , Max Max (124 článků)

Viktorka (6) s SMA: Lék krutou nemoc zastavil! Na podporu malé bojovnice proběhne galavečer v Obecním domě

 
Pár týdnů po narození v roce 2015 začala mít Viktorka problémy s motorikou. Po mnoha prohlídkách řekli lékaři mamince, ať si jí užívá každý den, protože nikdo neví, jak dlouho bude naživu. Trpí totiž spinální svalovou atrofií, také známou pod zkratkou SMA), při které dochází k postupnému odumírání svalstva. Rodina se však nevzdala, začala s Viktorkou rehabilitovat a cvičit. Díky léku Spinraza se život děvčátka zlepšil. Nadační fond SPOLU NA DRAKA pořádá galavečer v Obecním domě. Vybrané peníze pomohou Viktorce a další pacientce se SMA Marianě (17) v boji s onemocněním.
11.02.2022 05:35 |

podobné články

Maxík se zotavuje po infuzi nejdražšího léku světa: Koukejte, už válím sudy

 
V tělíčku má od 14. května nejdražší lék na světě, který pro něj znamená spásu. Maxík (23 měsíců) z Ostravy, trpící spinální svalovou atrofií (SMA), po infuzi medikamentu za 54 milionů pilně cvičí a dostává se »do formy«.
05.06.2020 06:05 |

podobné články