Článek

Nová naděje pro děti se smrtelnou atrofií: Nejdražší lék světa možná konečně schválí i Evropa

 
Na obzoru se rýsuje naděje pro děti, které stejně jako Maxík, Oliverek, Arturek a další trpí nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií! Nejdražší lék světa Zolgensma byl předschválen pro Evropu. Než ho ale začnou pojišťovny proplácet, bude nejspíš potřeba ještě spousta času. A právě toho tyhle děti mnoho nemají.
30.03.2020 17:50 |

podobné články

Podobné články

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

 
Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék Spinraza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.
31.01.2021 05:30 |

podobné články

Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma

 
Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.
15.11.2020 05:55 |

podobné články

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

 
Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.
14.05.2020 20:35 |

podobné články

SMA: Adámek dostal nejdražší lék na světě! První se dočkal Maxík

 
Před několika dny lékaři aplikovali nejdražší lék na světě malému Maxíkovi, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Ve čtvrtek dostal dávku Zolgensma za 2,5 milionu dolarů také Adámek léčící se stejnou nemocí. S dudlíkem v puse hezky ležel a cenný lék mu aplikoval personál Fakultní nemocnice Motol. Na oba kluky byla vyhlášená po celé republice sbírka, protože původně neměla medikament hradit pojišťovna, ale nakonec jej zaplatila.
28.05.2020 20:15 |

podobné články

Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

 
Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.
03.06.2020 06:15 |

podobné články

Oliverka, Maxíka a další děti může zachránit nejdražší lék světa: Podporu jim vyslovil i Tomáš Klus

 
Příběh chlapce, jehož život se změnil ve hru o čas, hýbe Českem. Malý Oliver (1), který trpí spinální svalovou atrofií, potřebuje do svých druhých narozenin dostat nejdražší lék světa! Milý vzkaz nejen jeho rodině poslal zpěvák Tomáš Klus.
28.03.2020 07:20 |

podobné články

Osobnosti: Tomáš Klus (1082 článků)

Oliverek trpí nemocí SMA, ale lékaři mu nechtějí podat nejdražší lék světa: Dojemná slova rodičů

 
Jen málokdo si dokáže představit, jak je nyní rodičům dvaadvacetiměsíčního Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA). I když se lékaři původně přikláněli k tomu, že mu podají nejdražší lék světa Zolgensma v hodnotě 54 milionů, nakonec obrátili. Tatínek maminka se ale nevzdávají. Nyní promluvili o tom, co prožívají.
29.06.2020 18:40 |

podobné články

Tomášek (1) dostal nejdražší lék světa: Už objevuje svět a protahuje nožičky

 
Obrovskou úlevu zažívají po dlouhé době čekání rodiče Tomáška Fialy (1) z Ostravy. Chlapeček trpí spinální muskulární atrofií (SMA), při které mu odumírají svaly. Jedinou nadějí je nejdražší lék světa – zolgensma – za 51 milionů. Léčbu mu pojišťovna proplatila.
16.04.2021 05:35 |

podobné články

Roušky pro Maxíka: Barbora pomáhá s nedostatkem ochranných pomůcek i sbírkou na nejdražší lék

 
Roušky nad zlato, chtělo by se říct. Situace ohledně ochranných pomůcek se díky dodávkám z Číny snad alespoň v nemocnicích začíná lepšit. Mezi obyčejnými lidmi je ale stále velký nedostatek roušek, a česká veřejnost si tak musí poradit sama. Mnoho lidí je proto šije doma. Patří mezi ně i Barbora z Prahy, která navíc výrobu roušek spojila s pomocí rodinám Maxíka, Oliverka a Arturka, tedy tří chlapečků, kteří kvůli spinální svalové atrofii (SMA) potřebují dostat nejdražší lék světa.
25.03.2020 06:15 |

podobné články

Rodiče Oliverka bojují o nejdražší lék pro synka trpícího SMA: Do cesty se jim postavil koronavirus!

 
Dojemný příběh malého Oliverka, který trpí nebezpečnou spinální svalovou atrofií, zná celé Česko. Nejdražší lék světa Zolgensma chlapeček zatím nedostal. Stateční rodiče bojují dál a ze všech sil se snaží vyjednat genovou léčbu v zahraničí. Celou věc ovšem komplikuje pandemie covidu-19. Rodina se ale nevzdává a také vyjádřila nezištnou radost  z toho, že jiným dětem také trpícím SMA Zolgensma zabrala a pojišťovna ji proplácí.
03.12.2020 05:25 |

podobné články

Oliver (1) prošel testy, nejdražší lék dostane! Rodiče doufají v zázrak

 
Oliverek (1) ze Sedlnice na Novojičínsku, který trpí svalovou atrofií, už má za sebou všechna náročná vyšetření v pražské motolské nemocnici. Nyní jede po dvou týdnech domů s jasným plánem: Nejdražší lék světa Zolgensma, který mu "opraví" porouchaný gen, dostane 4. června.
21.05.2020 15:50 |

podobné články

Dojemné setkání Maxíka a Adámka, který čeká na zázračný lék za miliony: „Myslíme na tebe, kamaráde!“

 
Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil – kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí 2,5 milionu dolarů a jenž po dlouhých měsících nejistoty a usilovného shánění peněz ve sbírkách nakonec proplatí pojišťovna. Adámek právě absolvuje potřebná vyšetření, aby mu lék mohli také aplikovat. Oba chlapci se ve středu potkali v pražské motolské nemocnici. „Myslíme na tebe, kamaráde!“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi.
27.05.2020 14:30 |

podobné články

Před rokem odstartovala sbírka pro Oliverka s SMA: Rodiče naději na Zolgesmu nevzdávají!

 
Těžký osud potkal rodinu Oliverka, který trpí spinální svalovou atrofií. Velkou naději pro nemocného chlapečka představoval nejdražší lék světa Zolgensma, jehož cena je vyšší než 50 milionů korun. A tak před rokem 4. března odstartovala veřejná sbírka pod záštitou organizace Život dětem, jejíž cílem bylo vybrat potřebné finance na genovou terapii. Následně však přišla obrovská rána, v Motole Oliverkovi odmítli lék podat. Rodina se však nevzdává naděje a o aplikaci Zolgensmy se bude snažit i nadále, peníze ze sbírky tak prozatím zůstanou uloženy na účtu nadace. Na rehabilitace a další potřebné pomůcky však Život dětem přispěje nemocnému chlapečkovi z jiných peněz.
06.03.2021 14:05 |

podobné články

Naděje pro děti s atrofií: Ministerstvo jim schválilo lék! Peníze si ale musí sehnat sami

 
Ministerstvo zdravotnictví povolilo použití neregistrovaného léčivého přípravku Zolgensma, který je určen pro děti do dvou let se svalovou atrofií. Léčba bude prováděna v Neuromuskulárním centru Kliniky dětské neurologie 2. lékařské fakulty UK a ve Fakultní nemocnici Motol. Informovala o tom mluvčí ministerstva Gabriela Štepanyová.
21.04.2020 09:45 |

podobné články

Bude žít dva roky, pak umře, řekli rodině! Tomášek (1) čeká na nejdražší lék světa

 
Na první pohled je Tomášek Fiala (1) z Ostravy zdravý kluk. Rodina z Ostravy žila poklidným životem ještě před pár týdny. Jenže před Vánoci přišla šokující diagnóza: Tomášek trpí spinální muskulární atrofií (SMA). Léčba onemocnění je možná, avšak drahá. Rodina doufá, že zdravotní pojišťovna uhradí lék za zhruba 50 milionů.
06.02.2021 15:40 |

podobné články

Oliverek se SMA se nejdražšího léku asi nedočká: Nová pomůcka mu aspoň usnadní život

 
Oliverek trpící spinální svalovou atrofií už zřejmě nejdražší lék světa Zolgensmu nedostane. Poslední naděje rodičů už vyhasly. Statečný chlapeček však nic nevzdává a poctivě cvičí. S rodiči si byl také vyzkoušet novou zdravotní pomůcku.
09.02.2021 05:30 |

podobné články

Obrovský pokrok měsíc po podání nejdražšího léku! Adámek už zase „pase koně“: To nejtěžší teprve přijde, obávají se rodiče

 
Skvělé zprávy přicházejí od rodičů Adámka, kterému kvůli spinální svalové atrofii podali nejdražší lék světa. Rodiče dokumentují úžasné pokroky. Poprvé od 8. měsíce sám znovu udrží hlavičku a dojal tak svoji maminku i tátu. Rodiče jsou šťastní, ale mají i obavy. Bude ale zázračný lék fungovat i poté, co chlapci vysadí podpůrnou léčbu?
19.06.2020 18:40 |

podobné články

Rodiče Oliverka (22 měs.), který měl dostat lék za 51 milionů: „Řekli nám, ať ho necháme odejít“

 
Čekali naději, přišel šok a slzy! Rodiče Oliverka (22 měs.) věřili, že život jejich bojovníka trpícího spinální svalovou atrofií změní nejdražší lék světa. Lékaři mu ho ale nedají. Dokonce se jich prý ptali, zda nechtějí veškerou léčbu ukončit.
26.06.2020 05:10 |

podobné články

Oliverek (22 měs.) milionový lék nedostane: Navrhli nám ukončení léčby

 
Doufali, že jsou jen krok od záchrany svého syna. Teď ale znovu čelí strachu o jeho život. Rodiče Oliverka Kovalského, trpícího zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA), vyslechli krutý ortel: nejdražší lék světa nedostane!
26.06.2020 05:15 |

podobné články