Maxík dostal nejdražší lék na světě: Rodiče poslali dojemné díky všem!

Šťastný konec jednoho krásného příběhu. Tak se dá popsat cesta rodičů ročního Maxíka za nejdražším lékem na světě Zolgensmou, který s pomocí takřka celého Česka nakonec získali. Na svém webu teď oba poděkovali všem, kteří jejich synovi pomohli.

15.05.2020 11:30 |

podobné články

Maxík se SMA dělá velké pokroky: Projel se na koni a užil si sněhovou nadílku!

Minulý rok v květnu Maxík (3) dostal nejdražší lék světa Zolgensma. Genová terapie, která se používá na léčbu spinální svalové atrofie, je extrémně drahá a Maxíkovi se na ni složilo celé Česko. Pojišťovna ale léčbu nakonec zaplatila. Hoch se stal tak prvním dítětem, které dostalo nákladný lék, a zároveň vzbudil povědomí o spinální svalové atrofii. Maxík je velký bojovník a dělá velké pokroky. Rodiče s ním pravidelně chodí na rehabilitace a na sociální síti publikovali fotografie, na nichž si Maxík užívá jízdu na koni.

06.12.2021 05:10 |

podobné články

Maxík dostal nejdražší lék kvůli nemoci SMA a je plný síly: Rodiče sdíleli dojemné video

Příběh malého Maxíka, který trpí spinální svalovou atrofií, zasáhl celé Česko. V květnu chlapeček jako první v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Kmenová léčba sama o sobě by však nepomohla, kdyby Maxík další měsíce neúnavně necvičil a nerehabilitoval. Léčba malého bojovníka se zatím vyvíjí velmi nadějně, dělá velké pokroky a nedávno se dokonce sám postavil na nohy. Nyní rodiče na sociálních sítích zveřejnili další úspěch svého synka, video ukazuje, jak si Maxík hraje s dětskou kuchyňkou, u níž klečí.

26.11.2020 05:15 |

podobné články

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.

14.05.2020 20:35 |

podobné články

Milánek (2) se SMA dostal nejdražší lék: Stal se čtvrtým dítětem v Česku, kterému byl aplikován lék Zolgensma

Po Maxíkovi, Adámkovi a Sofince dostal lék Zolgensma i Milánek! Chlapci (2) byla v jednom roce diagnostikována spinální svalová atrofie, při níž dochází k oslabování a úbytku svalstva. Dětem s touto vývojovou vadou by mohl výrazně pomoci právě lék Zolgensma, který je označován jako nejdražší lék na světě. Stojí přes padesát milionů korun. Svůj lék dostal Milánek v brněnské nemocnici.

15.11.2020 05:55 |

podobné články

Oliverek s SMA dostal své první ortézky: Jak pokračuje jeho léčba? Naděje na nejdražší lék zhasla

Své první ortézky dostal Oliverek trpící spinální svalovou atrofií. Zprávu o tom, že si malý bojovník, který stále ještě nedostal nejdražší lék Zolgensma, zvyká na ortézky, zveřejnili na facebookovém účtu Oliverkovy cesty s SMA jeho rodiče. Oliverek zatím dostává lék Spinraza, jehož dostal v lednu již devátou dávku. Rodiče doufali, že by Oliverek mohl dostat nejdražší lék v Německu, ovšem ani tato možnost nevyšla.

31.01.2021 05:30 |

podobné články

Dojatí rodiče Ríši, který dostal nejdražší lék, děkují dárcům: Pomoc dál potřebuje Maxík i Oliverek!

Malému bojovníkovi Ríšovi, který trpí spinální svalovou atrofiií (SMA), fandilo celé Slovensko. Jde o velmi závažné onemocnění, které se donedávna nedalo léčit, ovšem věda neustále pokračuje dopředu, a tak už i na toto onemocnění existuje lék Zolgensma. Stojí však přes 2 miliony dolarů. Chlapečkovi nakonec pomáhalo celé Slovensko a díky tomu svůj lék nakonec i dostal! Jeho rodiče na sociální síti facebook děkovali všem, kteří mu k tomu pomohli.

29.03.2020 05:15 |

podobné články

Malý Maxík s SMA má problémy: Nikdy nebude mít sílu jako jiné děti, říkají rodiče

Malý Maxík trpí spinální svalovou atrofií. Se svou nemocí však statečně bojuje, minulý rok v květnu jako první dítě v České republice dostal zázračný lék Zolgensma. Od jeho podání klučina podstupuje náročné rehabilitační procedury, díky nimž se jeho stav postupně zlepšuje. Od té doby, co mu byla aplikována genová terapie, zaznamenal obrovské úspěchy. Bohužel přicházejí i nepříjemné zprávy. Rodiče informovali, že Maxík nikdy nebude mít tolik síly jako jiné děti - a z toho pramení i další potíže. V poslední době se mu výrazně zhoršila skolióza páteře.

24.10.2021 05:00 |

podobné články

SMA: Adámek dostal nejdražší lék na světě! První se dočkal Maxík

Před několika dny lékaři aplikovali nejdražší lék na světě malému Maxíkovi, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Ve čtvrtek dostal dávku Zolgensma za 2,5 milionu dolarů také Adámek léčící se stejnou nemocí. S dudlíkem v puse hezky ležel a cenný lék mu aplikoval personál Fakultní nemocnice Motol. Na oba kluky byla vyhlášená po celé republice sbírka, protože původně neměla medikament hradit pojišťovna, ale nakonec jej zaplatila.

28.05.2020 20:15 |

podobné články

Atrofie, pot a slzy: Maxík poctivě cvičí, rodiče promluvili také o pláči

Příběh Maxíka zná snad každý. Chlapečkovi byla diagnostikována zákeřná spinální svalová atrofie (SMA), kvůli které pacienti ještě nedávno zpravidla v nízkém věku umírali. Maxík ovšem jako první přímo v České republice dostal zázračný lék Zolgensma, díky kterému dostal naději na dlouhý život. Nutností jsou ale pravidelné rehabilitace a cvičení. Maxík na začátku října nastoupil na dvoutýdenní léčebnou kúru na specializované klinice.

10.10.2020 05:10 |

podobné články

Dětem s SMA pomáhají při léčbě zvířata: Jiřík i Maxík poslali pozdrav z koňského hřbetu

Stateční bojovníci Jiřík a Maxík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Genovou terapii nejdražším lékem Zolgensma podstoupil Maxík minulý rok v květnu a Jiříček letos v únoru. Aby byla léčba úspěšná, musí oba chlapci podstupovat náročné rehabilitace a poctivě cvičit. Pomáhá jim také takzvaná hipoterapie. Tento týden poslali oba chlapečci svým podporovatelům veselý pozdrav právě z koňského hřbetu.

23.04.2021 05:45 |

podobné články

Maxík nám začal cestovat po bytě! Rodiče chlapce, kterému Češi poslali přes 50 milionů, zveřejnili dojemné video

Těžce nemocný Maxík, který trpí vzácnou spinální svalovou atrofií, zatím nemůže svůj lék dostat a jeho situace se kvůli krizi spojené s koronavirem ještě zkomplikovala. Jeho rodina však neztrácí naději a na facebookové stránce zveřejnila aspoň jednu veselou novinku.

17.03.2020 05:25 |

podobné články

Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?

Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.

09.06.2020 05:30 |

podobné články

Dojemné setkání Maxíka a Adámka, který čeká na zázračný lék za miliony: „Myslíme na tebe, kamaráde!“

Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil – kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí 2,5 milionu dolarů a jenž po dlouhých měsících nejistoty a usilovného shánění peněz ve sbírkách nakonec proplatí pojišťovna. Adámek právě absolvuje potřebná vyšetření, aby mu lék mohli také aplikovat. Oba chlapci se ve středu potkali v pražské motolské nemocnici. „Myslíme na tebe, kamaráde!“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi.

27.05.2020 14:30 |

podobné články

Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!

Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, že si letní pohodu vysloveně užívá.

17.08.2020 20:10 |

podobné články

Maxík dostal vzácný lék, ale má vedlejší účinky: Trápí ho zvracení a zvýšená teplota

Češi se semkli a na léčbu téměř dvouletého Maxíka, jenž válčí se spinální svalovou atrofií (SMA), poslali astronomických 63 milionů korun. Nejdražší lék na světě s názvem Zolgensma mu podali před týdnem, u statečného chlapečka se však projevily vedlejší účinky. Trápí ho zvracení a zvýšená teplota, také mu klesá počet krevních destiček.

23.05.2020 15:40 |

podobné články

VIDEO: Stojím, teto! Maxík se SMA se postavil na vlastní nohy, jeho radost vám vžene slzy do očí

Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), začal dělat obrovské pokroky už několik dní po aplikaci zázračného léku Zolgensma. Ale to, co předvedl na konci srpna, snad ani nikdo nečekal! Maxík se dokázal postavit na vlastní nohy jen s mírnou oporou a všem udělal obrovskou radost. Tu měl i on sám. „Stojím, teto,“ prohlásil s ohromným úsměvem na tváři.

28.08.2020 13:05 |

podobné články

Pomozte Oliverkovi, trpí stejnou nemocí jako malý Maxík a moc času mu nezbývá

Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?

07.03.2020 07:01 |

podobné články

Maxík se SMA dělá pokroky: Rodiče zveřejnili další úspěch na videu

Malého Maxíka trápí zákeřná spinální svalová atrofie. Vypadalo to, že chlapeček nikdy nebude chodit. Pak se ale objevil zázračný lék Zolgensma, který Maxík dostal před více než rokem. Od té doby udělal obrovský posun a zlepšuje se každým dnem. Na sociální síti se nyní rodiče pochlubili novým videem. Malý bojovník už dokáže sám vylézt na židli.

16.12.2021 11:55 |