Článek

Lékaři nechtějí dát Oliverkovi nejdražší lék: Rodina odhalila smělý plán!

 
Příběh malého Oliverka s SMA zná celé Česko, které se skládalo na to, aby dostal šanci na nejdraží léka světa Zolgensma. Chlapečkova rodina tak měla naději. Ve chvíli, kdy se navíc ukázalo, že lék proplatí pojišťovny však pro rodinu nemocného Oliho přišel naprostý šok. Lékaři prý nemohou dítěti lék podat. Rodiče chlapečka se však nevzdávají a hledají řešení. To vše v situaci, kdy chlapečkovi neúprosně dochází čas.
30.06.2020 16:50 |

podobné články

Podobné články

Aničku (21) SMA už téměř úplně ochromilo: Pojišťovna nechtěla zaplatit lék

 
Spinální svalová atrofie je v posledních měsících velkým tématem. Především díky Maxíkovi, Oliverkovi a Adámkovi, jejichž rodiče se zoufale snažili vybrat peníze na nejdražší lék světa zvaný Zolgensma. Ten jim nakonec proplatila pojišťovna! Existují však dospělí pacienti s tímto onemocněním, ti sice tento lék dostat nemohou, protože musí být aplikován dětem do dvou let, i pro ně však existuje řešení. Jednou takovou je i Anička (21), kterou vážná nemoc už téměř úplně ochromila.
10.06.2020 05:35 |

podobné články

Oliverkovi rodiče vyslechli zdrcující zprávu: Sežeňte 34 milionů za 28 dní, nebo máte smůlu!

 
Oliverkovi, který trpí nemocí SMA, se krátí čas! Na vybrání astronomické částky má necelý měsíc! Rodina je v šoku, žádá o rychlou pomoc. Pro Oliverka ji žádají i významní sportovci z České republiky! Adámka, který trpí stejnou stejnou nemocí, podporují snad všechny ozbrojené složky, jeho táta je totiž policistou.
17.04.2020 05:30 |

podobné články

Oliverek trpí nemocí SMA, ale lékaři mu nechtějí podat nejdražší lék světa: Dojemná slova rodičů

 
Jen málokdo si dokáže představit, jak je nyní rodičům dvaadvacetiměsíčního Oliverka, který bojuje se spinální svalovou atrofií (SMA). I když se lékaři původně přikláněli k tomu, že mu podají nejdražší lék světa Zolgensma v hodnotě 54 milionů, nakonec obrátili. Tatínek maminka se ale nevzdávají. Nyní promluvili o tom, co prožívají.
29.06.2020 18:40 |

podobné články

Nemocný Ríša už nejdražší lék světa dostal: Maxíkovi zbývá jen krůček!

 
Bohužel i některé děti musí čelit velmi zákeřným chorobám... Mezi ty nejvážnější bezesporu patří spinální svalová atrofie (SMA), která byla ještě donedávna neléčitelná. Lék už sice existuje, ale je velmi drahý - stojí asi dva miliony euro. Rodiny dětí s SMA se naštěstí mohou spolehnout na podporu veřejnosti. V Česku lidé posílají peníze Maxíkovi nebo Oliverkovi, chlapci na svou šanci stále čekají. To Ríša ze Slovenska už má aplikaci nejdražšího léku planety úspěšně za sebou.
27.03.2020 17:05 |

podobné články

SMA: Adámek dostal nejdražší lék na světě! První se dočkal Maxík

 
Před několika dny lékaři aplikovali nejdražší lék na světě malému Maxíkovi, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Ve čtvrtek dostal dávku Zolgensma za 2,5 milionu dolarů také Adámek léčící se stejnou nemocí. S dudlíkem v puse hezky ležel a cenný lék mu aplikoval personál Fakultní nemocnice Motol. Na oba kluky byla vyhlášená po celé republice sbírka, protože původně neměla medikament hradit pojišťovna, ale nakonec jej zaplatila.
28.05.2020 20:15 |

podobné články

Maxík dostal nejdražší lék na světě! Krásný okamžik, píšou rodiče

 
Třikrát hurá! Malý Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal potřebný lék k léčbě závažné nemoci, kterou trpí. Hezčí dárek k druhým narozeninám, které oslaví už příští měsíc, si malý rošťák ani jeho rodiče nemohli přát. Jen se podívejte na úsměv statečného klučiny! Stal se prvním Čechem, kterému byl nejdražší lék na světě podán.
14.05.2020 20:35 |

podobné články

Sofinka dostala nejdražší lék na SMA jako první Češka: Jak se jí daří měsíce po aplikaci?

 
Příběhy Maxíka, Oliverka a Adámka dojaly celou republiku. Chlapci se spinální svalovou atrofií potřebovali každý vybrat přes 60 milionů korun na zakoupení léku Zolgensma. Česká veřejnost se spojila a peníze dala dohromady. SMA se díky rozsáhlým sbírkám dostala do širšího povědomí lidí. Lék nakonec všem chlapcům uhradí pojišťovna. Málokdo ale ví, že vůbec prvním českým dítětem, které tento lék dostalo, je Sofinka ze Srnojed na Pardubicku. Statečná holčička podstoupila genovou terapii Zolgensma už před dvěma lety v americkém Bostonu. Tehdy šlo teprve o experimentální lék bez dlouhodobějších výsledků a jakýchkoliv záruk.
03.06.2020 06:15 |

podobné články

Boj o život dvou miminek: Rodiče shánějí 51 milionů na léčbu

 
Neuvěřitelný závod s časem »běží« dva malí kluci ze severu Moravy. Maxík z Ostravy a Oliverek ze Sedlnic na Novojičínsku trpí vzácnou nemocí, spinální svalovou atrofií. Oba mají šanci se vyléčit. Do dvou let svého života musí ale dostat zřejmě nejdražší lék na světě. Jedná se o jednu dávku infuze přípravku Zolgensma, který vyrábějí v USA. Tato dávka ale stojí v přepočtu 51 milionů korun. Maxíkovi budou dva roky v červnu, Oliverkovi zbývá pět měsíců.
09.03.2020 05:10 |

podobné články

Za smrtelně nemocného Oliverka se postavili umělci: Za pomoc se zúčastníte natáčení Slunečné

 
Už jen 142 dnů zbývá na smrt nemocnému Oliverkovi (1,5), který trpí spinální svalovou atrofií 1. typu. Nejdražší lék světa Zolgensma je třeba aplikovat do dvou let věku. Jen ten mu dá naději prožít plnohodnotný život. Na účtu je zhruba třetina cílové částky. Zabojovat za chlapečka se rozhodly známé osobnosti.
23.03.2020 19:15 |

podobné články

Další lék proti koronaviru: První pacient v Thomayerově nemocnici dostal japonský favipiravir

 
Na českém trhu pro pacienty nakažené covid-19 ve vážném stavu je další experimentální lék. Po remdesiviru, který pomohl v léčbě například třiapadesátiletému taxikáři hospitalizovanému ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze, začali v Thomayerově nemocnici aplikovat japonský lék favipiravir. Lékaři v nemocnici v Krči k léčbě také například použili například plazmu s vytvořenými protilátkami proti covidové infekci či lék Plaquenil.
30.04.2020 11:05 |

podobné články

Dojemné setkání Maxíka a Adámka, který čeká na zázračný lék za miliony: „Myslíme na tebe, kamaráde!“

 
Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil – kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí 2,5 milionu dolarů a jenž po dlouhých měsících nejistoty a usilovného shánění peněz ve sbírkách nakonec proplatí pojišťovna. Adámek právě absolvuje potřebná vyšetření, aby mu lék mohli také aplikovat. Oba chlapci se ve středu potkali v pražské motolské nemocnici. „Myslíme na tebe, kamaráde!“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi.
27.05.2020 14:30 |

podobné články

Rodiče Oliverka (22 měs.), který měl dostat lék za 51 milionů: „Řekli nám, ať ho necháme odejít“

 
Čekali naději, přišel šok a slzy! Rodiče Oliverka (22 měs.) věřili, že život jejich bojovníka trpícího spinální svalovou atrofií změní nejdražší lék světa. Lékaři mu ho ale nedají. Dokonce se jich prý ptali, zda nechtějí veškerou léčbu ukončit.
26.06.2020 05:10 |

podobné články

Zábranský (Piráti): Praha má první publikační plán otevřených dat

 
Městská společnost Operátor ICT, která byla na konci srpna letošního roku pověřena vykonávat funkci koordinátora otevírání dat pro českou metropoli, představila první publikační plán otevřených dat. Plán je zaměřen především na otevírání dat s přímým dopadem na zvýšení finanční transparentnosti města.
19.12.2019 22:15 |

podobné články

Chlapeček nutně potřebuje nejdražší lék na světě: Jedna dávka stojí 55 milionů! Skládá se na něj celá země

 
Celé Polsko se skládá na dávku léku, která může zachránit život malému Frankovi Surdelovi (5 měs.) z města Knurow nedaleko Katowic na jihu země. Klasická léčba u něj vůbec nezabrala a rodiče vkládají veškeré naděje do nového genového léku Zolgensma. Jeho cena je ovšem astronomická a je považován za nejdražší lék na světě!
12.01.2020 22:05 |

podobné články

Roušky pro Maxíka: Barbora pomáhá s nedostatkem ochranných pomůcek i sbírkou na nejdražší lék

 
Roušky nad zlato, chtělo by se říct. Situace ohledně ochranných pomůcek se díky dodávkám z Číny snad alespoň v nemocnicích začíná lepšit. Mezi obyčejnými lidmi je ale stále velký nedostatek roušek, a česká veřejnost si tak musí poradit sama. Mnoho lidí je proto šije doma. Patří mezi ně i Barbora z Prahy, která navíc výrobu roušek spojila s pomocí rodinám Maxíka, Oliverka a Arturka, tedy tří chlapečků, kteří kvůli spinální svalové atrofii (SMA) potřebují dostat nejdražší lék světa.
25.03.2020 06:15 |

podobné články

Oliverka, Maxíka a další děti může zachránit nejdražší lék světa: Podporu jim vyslovil i Tomáš Klus

 
Příběh chlapce, jehož život se změnil ve hru o čas, hýbe Českem. Malý Oliver (1), který trpí spinální svalovou atrofií, potřebuje do svých druhých narozenin dostat nejdražší lék světa! Milý vzkaz nejen jeho rodině poslal zpěvák Tomáš Klus.
28.03.2020 07:20 |

podobné články

Osobnosti: Tomáš Klus (1000 článků)

Nová naděje pro děti se smrtelnou atrofií: Nejdražší lék světa možná konečně schválí i Evropa

 
Na obzoru se rýsuje naděje pro děti, které stejně jako Maxík, Oliverek, Arturek a další trpí nevyléčitelnou spinální svalovou atrofií! Nejdražší lék světa Zolgensma byl předschválen pro Evropu. Než ho ale začnou pojišťovny proplácet, bude nejspíš potřeba ještě spousta času. A právě toho tyhle děti mnoho nemají.
30.03.2020 17:50 |

podobné články

Oliver (1) prošel testy, nejdražší lék dostane! Rodiče doufají v zázrak

 
Oliverek (1) ze Sedlnice na Novojičínsku, který trpí svalovou atrofií, už má za sebou všechna náročná vyšetření v pražské motolské nemocnici. Nyní jede po dvou týdnech domů s jasným plánem: Nejdražší lék světa Zolgensma, který mu "opraví" porouchaný gen, dostane 4. června.
21.05.2020 15:50 |

podobné články

Dojatí rodiče Ríši, který dostal nejdražší lék, děkují dárcům: Pomoc dál potřebuje Maxík i Oliverek!

 
Malému bojovníkovi Ríšovi, který trpí spinální svalovou atrofiií (SMA), fandilo celé Slovensko. Jde o velmi závažné onemocnění, které se donedávna nedalo léčit, ovšem věda neustále pokračuje dopředu, a tak už i na toto onemocnění existuje lék Zolgensma. Stojí však přes 2 miliony dolarů. Chlapečkovi nakonec pomáhalo celé Slovensko a díky tomu svůj lék nakonec i dostal! Jeho rodiče na sociální síti facebook děkovali všem, kteří mu k tomu pomohli.
29.03.2020 05:15 |

podobné články