Článek

Internetová hvězda se vzácným genetickým onemocněním zemřela v 15 letech

 
Adalia Rose trpěla syndromem předčasného stárnutí, přesto měla výjimečnou chuť do života.
17.01.2022 17:35 |

podobné články

Podobné články

Máma čtyř dětí může kdykoli zemřít! Trpí vzácným genetickým onemocněním

 
Že si nezatancuje na své svatbě, se bojí Louise Turnerová. Šestatřicetileté mamince čtyři dětí se změnil život po autonehodě. Od té doby měla ukrutné bolesti hlavy, cítila slabost a měla třes. Louise trpí vzácným genetickým onemocněním, kvůli němuž skončila na vozíčku a nosí nákrčník. Bojí se, že by každou chvíli mohla zemřít. Její krční svaly jsou tak slabé, že by jí každou chvíli mohla být „sťata hlava zevnitř.“
12.02.2022 12:30 |

podobné články

Míša (2) trpí vzácným onemocněním: Prodělal transplantaci, nemůže jezdit MHD

 
Malý Míša (2) trpí vzácným onemocněním, jehož příznaky byly zpočátku považovány za běžné dětské nemoci. Pak ale přišla krutá diagnóza - chlapeček trpí vzácným těžkým kombinovaným imunodeficitem zvaným SCID. Míša čekal na vhodného dárce kostní dřeně, který se naštěstí našel, komplikace ale stále přetrvávají a chlapec kvůli své nemoci nemůže jezdit MHD. Rodina proto potřebuje ojeté auto, kterým by se dopravovala do nemocnice. Pomůžete?
02.09.2021 05:15 |

podobné články

Milující máma (31) odmítla ledvinu od manžela, aby ji mohl dát jejich dceři (2)

 
Kvůli svému dítěti se rozhodla vzdát se transplantace ledvin. Bec Valleeová, jednatřicetiletá milující máma z australského Queenslandu, od dětství trpí vzácným genetickým onemocněním ledvin. Třikrát do týdne dochází na dialýzu, která ji drží při životě. Manžel jí chtěl darovat svou ledvinu, ale to Bec odmítla. Jejich dvouletá dcerka totiž trpí stejným onemocněním jako ona.
28.07.2021 09:55 |

podobné články

Katka rozjela charitativní projekt už v 16 letech. Její sestra trpí vzácným onemocněním

 
Kateřina zorganizovala svůj první charitativní projekt už v šestnácti letech, a to pro svou sestru Rozálii, která trpí vzácným onemocněním. Zatímco většina jejích vrstevníku si užívala prázdniny, ona vyrazila s partou přátel a se svým psem na dlouhou cestu po Česku, aby pomáhala hudbou a canisterapií handicapovaným dětem. Lidé jí říkají, že by si měla užívat život, a ne obcházet stacionáře. Co ji vlastně motivuje?
02.10.2017 06:30 |

podobné články

Holčička (†9) ze slavné fotky s vévodkyní Kate zemřela. Bylo to smutné i překrásné, řekli rodiče

 
Celý svět obletěla její fotka, jak se rošťácky snaží ukrást květiny vévodkyni Kate. Devítiletá Mia Murchison z Austrálie měla těžký osud. Od tří let trpěla Battenovou chorobou – vzácným genetickým onemocněním, kterému nyní podlehla.
28.08.2018 06:00 |

podobné články

Charlotte trpěla vzácným onemocněním mozku: Zachránil ji díky internetu

 
Chybělo málo, aby devatenáctiletá Charlotte Durham z anglického Staffordshire přišla o zrak. Trpěla totiž vzácným onemocněním, s nímž si lékaři nevěděli rady. Dívku nakonec nezachránil žádný odborník, ale její otec – inženýr. Zahrál si na amatérského doktora a na internetu objevil zázračný lék, který jeho dceru uzdravil.
17.02.2011 00:10 |

podobné články

Koncert pro Davida: Za peníze si pořídí počítačové vybavení

 
David Fibichr (16), který trpí vzácným genetickým onemocněním kůže, si užil benefiční koncert. V závěru, celý dojatý, převzal šek na 22 tisíc.
26.04.2009 21:30 |

podobné články

Je vychrtlý na kost a nemůže přibrat! Mladíka trápí tajemná nemoc

 
Tom Staniford (23) trpí vzácným genetickým onemocněním, které mu nedovoluje přibrat na váze. V obličeji a končetinách proto nemá téměř žádný tuk a je extrémně vychtrlý. Jak se žije mladíkovi, jehož vášní je vrcholová cyklistika?
17.06.2013 21:15 |

podobné články

Děsivé! Mladík vypadá jako chodící kostra s vypoulenýma očima

 
Jeho tělo nepokrývá žádný tuk. Nohy má jako hůlky, oči mu doslova "vylézají" z důlků. Ale i když jí za tři, nikdy nepřibere. Tom Staniford (23) totiž trpí vzácným genetickým onemocněním.
27.06.2013 06:15 |

podobné články

Maxík (7) trpí nemocí, kterou má v Česku jen 6 dětí! Je vepsaná i do tváře

 
Před sedmi lety se rodině z Palkovic na Frýdecko-Místecku změnil narozením syna Maxima život od základu. Nikdo netušil, že miminko trpí velmi vzácným genetickým onemocněním, se kterým se potýká jedno dítě z milionu.
17.11.2019 07:05 |

podobné články

Aleš Juchelka (43): S nemocí syna (†10) jsme se těžce vyrovnávali

 
Aleš Juchelka dvanáct let po boku Richarda Krajča moderoval pořad Medúza a dnes je poslancem. Před třemi lety mu zemřel syn Oliver, který od 4 let trpěl vzácným genetickým onemocněním metabolismu – Sanfilippovým syndromem.
27.01.2020 05:10 |

podobné články

Osobnosti: Richard Krajčo (389 článků) , Aleš Juchelka (44 článků)

Moderátor Medúzy Juchelka o smrti syna (†10): 2 roky jsem nemohl mluvit!

 
Aleš Juchelka (43), jehož tvář si pamatují zejména diváci pořadu Medúza, moderování vyměnil za poslanecké křeslo. Bohužel má za sebou i tragédii – před třemi lety mu zemřel syn Oliver (†10), který od 4 let trpěl vzácným genetickým onemocněním metabolismu – Sanfilippovým syndromem.
27.01.2020 16:25 |

podobné články

Osobnosti: Aleš Juchelka (44 článků)

Pomozte Oliverkovi, trpí stejnou nemocí jako malý Maxík a moc času mu nezbývá

 
Stejně jako malý Maxík, jehož příběh nedávno obletěl Českou republiku, i rok a půl starý Oliverek trpí vzácným genetickým onemocněním SMA, tedy spinální svalovou atrofií. Stejně jako Maxík nemá moc času - do Oliverkových druhých narozenin musí jeho rodiče sehnat 2 miliony euro. Za tuto astronomickou částku lze pořídit nákladnou léčbu v USA, kterou Oliver potřebuje. Pomůžete mu?
07.03.2020 07:01 |

podobné články

Chlapeček se vzácnou nemocí dělá po aplikaci léku za miliony velké pokroky

 
Adámek Chramosta trpí vzácným genetickým onemocněním, tzv. spinální svalovou atrofií, kdy vinou chybějícího genu dochází k postupnému ochabování svalstva. Od narození jen ležel. Druhé narozeniny oslavil 17. června, a právě jen do dvou let může být aplikován nový lék Zolgensma za více než 50 milionů korun.
15.09.2020 04:45 |

podobné články

Mladší postižení na vakcínu nedosáhnou. Jsou mimo systém

 
Martin Krček (31) trpí svalovou dystrofií Duchennova typu, vzácným genetickým onemocněním. Je odkázaný na dýchací přístroj, přesto to nevzdává a o své nemoci dokonce napsal několik knih. Ale zatím na vakcínu proti covidu čeká marně.
16.03.2021 17:30 |

podobné články

Jiřík s SMA měl po podání nejdražšího léku světa problémy: Konečně přišly dobré zprávy!

 
Jiříček trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem spinální svalová atrofie. Ještě nedávno pro pacienty s touto nemocí neexistovala žádná léčba. Velká naděje však přišla pro všechny děti trpící SMA v roce 2019 v podobě experimentálního léku Zolgensma v hodnotě 50 milionů korun. Ten je od loňského dubna schválen i v České republice, a tak jej začátkem tohoto roku dostal i malý Jiříček. Jenže od té doby rodiče několikrát informovali o tom, že krevní testy chlapce nedopadly dobře. Nyní přišla konečně dobrá zpráva!
25.05.2021 18:55 |

podobné články

Pacienti se snáz dostanou k drahým novým lékům

 
Karolině Kvítkové-Šebkové konečně svitla naděje, že její sedmiletý syn Maxík jednou vyroste do normální výšky svých vrstevníků. Chlapec trpí achondroplazií – vzácným genetickým onemocněním, které postihuje vývoj chrupavky. Lidské tělo neroste tak, jak by mělo, zejména dlouhé kosti, nohy a ruce. Lidově se této nemoci říká trpaslictví.
23.09.2021 12:55 |

podobné články

Joe (29) se kvůli vzácné nemoci mění v kámen: Je to jako mít natrvalo tělo v sádře, říká

 
Joe Sooch z New Yorku trpí vzácným genetickým onemocněním s názvem Fibrodysplasia ossificans progressiva zkráceně FOP, která je také známá jako nemoc zkamenělých lidí. Tato nemoc způsobuje, že tkáně, vazy a šlachy postupně kostnatí. Američan už nyní nemůže pohybovat 95 procenty těla. Porucha ho připravila o jeho velký sen cestovat, založil si však podcast, v němž popisuje, jaký je jeho život se vzácnou chorobou.
23.01.2022 13:30 |

podobné články

Malá Beátka trpí vzácným postižením: O Treacher Collins neví ani mnoho lékařů

 
Eliška Staňková z jižních Čech má dceru Beátu, která trpí extrémně vzácným Treacher Collinsovým syndromem (TCS). Lidé s tímto onemocněním mají odlišné tváře a trpí řadou fyzických komplikací, ale jejich postižení se projevuje jen fyzicky. Intelekt zůstává zachovaný a často je i nadprůměrný. Eliščina organizace Be Treacher–Collins se snaží lidem s nemocí pomáhat, v Česku navíc není dost lékařů, kteří by dokázali osobám postiženým touto chorobou pomáhat.
09.07.2020 16:05 |

podobné články