Článek

Dominiček (5) se narodil se vzácnou genetickou poruchou: Maminka samoživitelka prosí veřejnost o pomoc

 
Osud připravil malému Dominikovi v útlém věku takové trápení, jaké většina lidí nezakusí za celý život. Hoch trpí vzácnou mutací genu GRIN1, která u něj způsobuje těžkou mentální retardaci, poruchy zraku i sluchu a celkově více než deset diagnóz! Maminka se o něj navíc stará úplně sama a péče je velmi náročná. Zuzana proto prosí o pomoc veřejnost.
23.05.2020 20:00 |

podobné články

Podobné články

Filípek (8) s vzácnou genetickou nemocí: V Česku jí trpí jen čtyři kluci! Většina umírá před porodem

 
Je mu osm, ale neumí mluvit, sám sedět ani chodit. Filípek z Prahy se narodil s velmi vzácnou genetickou poruchou nazvanou Rettův syndrom. Aktuálně je u nás zaznamenáno zhruba 94 případů, 90 z nich jsou dívky. U chlapců se nemoc objevuje jen výjimečně.
09.11.2018 13:00 |

podobné články

Clara (2) má vzácnou genetickou poruchu. Matka jí sepsala dojemný seznam přání

 
Nemohla se dočkat narození své holčičky a už na začátku sepsala seznam věcí, které chce, aby její dcera v životě podnikla. Jenže Britka Sara Garden (38) se zle přepočítala. Malá Clara se totiž narodila s vzácnou genetickou poruchou, která jí brání standardnímu vývoji. Žena se proto rozhodla, že pro své nemocné dítě sepíše úplně nový list plný přání a nadějí.
07.02.2017 21:45 |

podobné články

Oliver (4) se kvůli genetické vadě pořád směje: Rodiče „šťastné loutky“ dávají naději i dalším pacientům

 
Malý Oliver (4) nikdy nebude samostatný a nenaučí se mluvit. Trpí totiž vzácnou genetickou poruchou známou jako syndrom šťastného dítěte nebo syndrom andělských dětí. Mentální vývoj takových dětí se zastavuje kolem tří let. O Olivera se budou muset jeho rodiče už navždy starat, skepsi ale rozhodně nepropadli. Právě naopak. Díky Asociaci genové terapie, kterou založili, navíc dávají naději na zlepšení Oliverovi i mnoha dalším lidem s genetickou vadou.
15.02.2020 05:25 |

podobné články

Nemocný Oliverek potřebuje vaši pomoc: Na jeho záchranu zbývá jen pár měsíců

 
Oliverek, kterému budou v srpnu dva roky, trpí vážnou genetickou poruchou Spinální svalovou atrofií 1. typu (SMA1). Na jeho záchranu je potřeba léčba, která se minulý rok objevila v USA. Je to nová naděje pro děti, jako je Oliverek. Genová terapie ale není schválená v zemích EU, a tak je třeba léčbu podstoupit v Americe a navíc je zatraceně drahá. Rodina Oliverka proto prosí veřejnost o pomoc.
28.03.2020 07:01 |

podobné články

Případ Benjamina Buttona: Sourozenci trpí genetickou poruchou, narodili se staří

 
Sourozenci z Indie trpí velmi vzácnou poruchou, jejich životní příběh nápadně připomíná film Podivuhodný případ Benjamina Buttona z roku 2008, ve kterém ztvárnil hlavní roli krasavec Brad Pitt. Tentokrát se ovšem nejedná o film, ale o krutou realitu, která je každodenním chlebem pro chudou indickou rodinu.
06.02.2016 08:35 |

podobné články

Osobnosti: Brad Pitt (1810 článků)

Chlapec se narodil s vzácnou anomálií. V hlavě má díru hlubokou 10 centimetrů

 
Šestiletý Pheaktra Pov z Kambodže se narodil se vzácnou vrozenou vadou, kvůli které má uprostřed hlavy obrovskou díru o velikosti lidské ruky. Lékaři jsou bezradní. Nikdo neví, co tuhle vzácnou anomálii mohlo způsobit.
14.03.2017 21:15 |

podobné články

Adélka (5) trpí vzácnou nemocí: Maso, vejce a mléko jsou pro ni jako jed

 
Paní Simona (42) už měla dvě dcery, když se jí narodila třetí holčička, Adélka. Celé těhotenství probíhalo normálně, stejně jako porod. Po něm však přišel první metabolický rozvrat organismu. To ještě maminka netušila, že Adélka má vzácnou chorobu, kterou trpí v Česku jen tři lidé. Její tělo není schopné zpracovávat bílkoviny. Jakékoliv potraviny, které bílkoviny obsahují, poškozují holčičce mozek. Matka samoživitelka teď bojuje nejen s nemocí své dcery, ale i s úřady.
25.02.2018 07:30 |

podobné články

Hladová holčička trpí vzácnou poruchou! Má nepřekonatelnou chuť na koberce a plyšáky!

 
Malá Charlotte Cook trpí vzácnou "poruchou":http://www.extra.cz/tema/porucha zvanou Pica, kvůli které má nutkavou chuť pojídat nejedlé věci. Čtyřletá holčička je tak závislá na požívání například pohovky, televizního ovladače nebo koberce.
14.03.2014 19:45 |

podobné články

Pomozte Adámkovi se vzácnou poruchou, která ho izoluje od kolektivu

 
Adámkovi budou teprve dva roky, přesto už si prožil víc než mnoho dospělých. V půl roce mu lékaři zjistili vzácnou poruchu imunity. Podstoupil transplantaci kostní dřeně, která proběhla úspěšně. Vyhráno sice ještě nemá, je ale na dobré cestě. Adámkova maminka ovšem potřebuje pomoc s financováním života bez bakterií.
17.03.2018 07:45 |

podobné články

Tři britské matky: Mají společnou dceru!

 
Britce Katy Sladeové (31) v dětství zjistili, že trpí vzácnou genetickou poruchou – chybí jí reprodukční orgány a nikdy proto nebude mít vlastní děti. Po svatbě s Davidem (33) po miminku ale velmi toužili a na pomoc zoufalé dvojici přispěchala rodina. Sestra Lucy (27) darovala Katy vajíčko a Davidova sestra Jamie (35) jim odnosila a porodila zdravou dcerku Beatrix Eileen.
01.03.2013 05:15 |

podobné články

Tři britské matky: Mají společnou dceru!

 
Britce Katy Sladeové (31) v dětství zjistili, že trpí vzácnou genetickou poruchou – chybí jí reprodukční orgány a nikdy proto nebude mít vlastní děti. Po svatbě s Davidem (33) po miminku ale velmi toužili a na pomoc zoufalé dvojici přispěchala rodina. Sestra Lucy (27) darovala Katy vajíčko a Davidova sestra Jamie (35) jim odnosila a porodila zdravou dcerku Beatrix Eileen.
01.03.2013 13:10 |

podobné články

Nathan Hrdlicka se narodil bez stehen. Přesto našel lásku!

 
Nathan Hrdlicka (34) z amerického Santa Fe se narodil se vzácnou genetickou vadou. Bez ohledu na svůj stav konečně našel opravdovou lásku.
04.11.2017 12:05 |

podobné články

Hadí chlapec (16) trpí unikátní poruchou: »Svléká« se z kůže!

 
Indonéský chlapec Ari Wibowo (16) se narodil se vzácnou poruchou – každých 41 dní mění kůži! Na jeho extrémně suchém těle se navíc vytvářejí boláky a šupinky, kvůli nimž si Ari vysloužil přezdívku Hadí chlapec.
30.09.2014 12:20 |

podobné články

Samoživitelka šílí kvůli VV: Ať už zmizí ze sněmovny

 
Nikdo z hostů zastupující veřejnost v pořadu České televize Máte slovo se nevryl divákům do paměti tak jako samoživitelka Kateřina Březová. Začátkem března vmetla během vysílání do tváře ministru Martinu Kocourkovi, že je členem zbabělé vlády, která dělá svinstvo. Následně v rozhovoru pro ParlamentníListy.cz zalitovala, že to nemohla říci jeho kolegovi Miroslavu Kalouskovi.
22.04.2011 18:55 |

podobné články

Osobnosti: Miroslav Kalousek (6985 článků)

Policie prosí veřejnost o pomoc: Ztratila se teprve čtrnáctiletá Melisa Dunková

 
Policie prosí veřejnost o pomoc s pátráním po teprve čtrnáctileté dívce Melise Dunkové, která utekla v pátek 22. května z areálu výchovného zařízení v Plzni. Od té doby není k nalezení. Podle popisu policistů dívka není nebezpečná.
04.06.2020 15:50 |

podobné články

Zoufalá rodina prosí o pomoc: Maminka (49) odešla na třídní sraz, už se ale nevrátila!

 
V sobotu 24. května odešla z domu v Ostravě Naděžda Belasová. Své dceři řekla, že jde na sraz se spolužáky ze základní školy. Domů se už ale nevrátila. Zoufalá rodina teď prosí o pomoc veřejnost.
28.05.2014 16:30 |

podobné články

Žena (†34) porodila trojčátka, za pár hodin zemřela: Zoufalý tatínek Martin (34) teď prosí o pomoc!

 
Budoucí maminka byla před porodem v perfektní kondici. Když se jí narodila trojčátka, byli s manželem Martinem (34) štěstím bez sebe. Jenže o několik hodin později přišel šok. Zdravotní stav maminky šel prudce dolů a nedlouho po porodu zemřela. Tatínek na děti zůstal sám a prosí veřejnost o pomoc.
22.01.2018 14:25 |

podobné články

Anička (†8) vypadala jako batole, jejímu tělu bylo ve skutečnosti 80. Vzácnou nemoc má jen 160 lidí

 
Ukrajinka Anna Sakidonová (†8) trpěla mimořádně vzácnou genetickou chorobou, která postihuje pouze 160 lidí na celém světě. Ačkoli minulý měsíc dosáhla osmi let věku, vážila pouze sedm a půl kilogramu. Dívka zemřela na několikanásobné selhání vnitřních orgánů spojené s jejím předčasným stárnutím. Její biologický věk se totiž podle odhadů lékařů blížil 80 rokům. Informoval o tom britský Daily Mail.
15.02.2020 16:40 |

podobné články

Mareček (5,5) : Chodí díky Blesku

 
V pěti a půl letech je na úrovni ani ne ročního dítěte. Mareček Förster z Nové Vsi u Kolína trpí vzácnou genetickou poruchou. Robinowův syndrom mu nedovoluje vzpřímit se ani postavit se na vlastní nožičky.
19.10.2009 05:15 |

podobné články