Článek

Beátce (1,5) se v tělíčku ukládá nebezpečný amoniak! Vzácnou nemocí trpí jen 3 pacienti v Česku

 
Dlouholetí partneři Zuzana a Ondřej z Brna vychovávají téměř čtyřletého Huga a dvacetiměsíční Beátku. Společně strávený čas je nyní pro čtyřčlennou rodinu vzácností. Důvodem je vážné onemocnění malé Beátky. Holčičce se v těle hromadí amoniak, který poškozuje mozek a další orgány. Rodiče zatím slyšeli jen o třech pacientech v České republice, kteří se potýkají se stejným onemocněním.
23.05.2020 07:25 |

podobné články

Podobné články

Pozor! Velký podvod s medy, našli v nich dokonce amoniak!

 
Medy se stále falšují ve velkém. Inspektoři ze Státní zemědělské a potravinářské inspekce objevili v poslední době hned pět zfalšovaných medů. Některé dokonce obsahovaly amoniak! Podívejte se, které to jsou, zda je náhodou nemáte také doma!
09.06.2014 11:45 |

podobné články

Vzácný syndrom se projevil Beátce (1,5) na tváři. Rodiče unavují zvědavci, začali s osvětou

 
Malá Beátka se narodila s vzácnou genetickou nemocí. Trpí Treacher Collinsovým syndromem (TCS), který se projevuje hlavně fyzicky. Pro její rodiče Elišku Hladovou a jejího přítele Dalibora bývá někdy těžké vyrovnat se s pohledy zvědavých lidí. Pár se ale rozhodl, že nebude zájem zvědavců pouze tiše snášet. Společně s Beátkou proto vyrazil na cestu po Česku. Cílem mělo být seznámit s TCS veřejnost a hlavně setkat se s dalšími lidmi s touto nemocí. Jejich příběh přinesla organizace Hatefree Culture.
03.09.2017 06:40 |

podobné články

Eliška (3) trpí vzácnou nemocí. Musí vzniknout speciální fond, shodli se politici

 
Tříletá Eliška trpí vzácnou nemocí, atypickým Rettovým syndromem, který byl v Česku prokázán jen u čtyř pacientů. Její rodiče denně bojují s Eliščinou nemocí, ale také s úřady a pojišťovnou. Pojišťovna má ovšem svázané ruce a může hradit pouze to, co jí umožní zákon. Blesk se proto ve Volebním souboji 2017 zeptal politiků, jak by Elišce a dalším pacientům se vzácným onemocněním usnadnili život. Ti vidí řešení ve speciálním fondu.
15.09.2017 05:10 |

podobné články

Dívka (14) trpí vzácnou nemocí a neskutečně trpí: Na orgány jí tlačí nádory

 
Sabria Baumann (14) z Texasu trpí od narození vzácnou nemocí - tzv. clove syndromem. Jde o neskutečně velké nádory, které ji tlačí na životně důležité orgány a můžou ji kdykoliv zabít. Dívka ale neztrácí naději a všechnu svoji sílu věnuje tanci.
04.11.2017 15:05 |

podobné články

Adélka (5) trpí vzácnou nemocí: Maso, vejce a mléko jsou pro ni jako jed

 
Paní Simona (42) už měla dvě dcery, když se jí narodila třetí holčička, Adélka. Celé těhotenství probíhalo normálně, stejně jako porod. Po něm však přišel první metabolický rozvrat organismu. To ještě maminka netušila, že Adélka má vzácnou chorobu, kterou trpí v Česku jen tři lidé. Její tělo není schopné zpracovávat bílkoviny. Jakékoliv potraviny, které bílkoviny obsahují, poškozují holčičce mozek. Matka samoživitelka teď bojuje nejen s nemocí své dcery, ale i s úřady.
25.02.2018 07:30 |

podobné články

Sedmiletá Esterka trpí vzácnou nemocí. Transplantovali jí játra i ledviny zároveň

 
Sedmiletá Esterka trpí vzácnou nemocí - metabolickou poruchou. Dívenka potřebovala nové orgány, proto se musela podrobit složité transplantaci jater i ledvin zároveň.
20.01.2014 21:05 |

podobné články

Eliška (6) trpí vzácnou nemocí: Před volbami politici slibovali pomoc. Dočkala se jí?

 
V září roku 2017 během parlamentních voleb představily Blesk Zprávy adeptům na ministra zdravotnictví příběh Elišky, která trpí vzácnou nemocí. Její rodiče, Alena a Luboš, popsali dennodenní boj nejen s Eliščinou chorobou, ale také s úřady, pojišťovnami a nedostatkem financí. Jak se daří rodině nyní? Cítí se Eliška lépe? Změnilo se pro ně něco?
26.12.2019 05:35 |

podobné články

Maruška (23) bojuje s nevyléčitelnou nemocí kůže: Jediná v Česku trpí vzácnou formou Ichtyózy

 
Maruška Žampachová je usměvavá mladá maminka a na první pohled byste neřekli, že je v invalidním důchodu, protože trpí vzácnou formou Ichtyózy, která byla v ČR diagnostikována pouze jí. Její nemoc ji ztrpčuje život každý den, to ji ale nezabránilo v pomoci ostatním.
22.03.2017 13:40 |

podobné články

Silvie trpí vzácnou chorobou: Její poslední nadějí byl lékař bývalého prezidenta

 
Silvie (37) trpí vzácnou nemocí cév - arteriovenózní malformací (AVM). Lékaři v Česku pokusy o její léčbu vzdali, selhali i odborníci z Evropy. Silvin stav se léta zhoršoval, často krvácela, tvořily se jí bolestivé rány na uchu a tváři. Když Blesk Zprávy na začátku léta zveřejnily její příběh, měla před operací v USA, která byla její poslední nadějí. Tam na ni čekal James Y. Suen - bývalý osobní lékař exprezidenta Billa Clintona. Má příběh Silvie, které pomohli i naši čtenáři, šťastný konec?
26.12.2018 05:05 |

podobné články

Osobnosti: Bill Clinton (271 článků)

Lilianka (3) trpí velmi vzácnou nemocí, ale pořád statečně bojuje... Každých pět týdnů dostává novou krev!

 
Lilianka Pořízková (3) z Valteřic u České Lípy je velká bojovnice. Od narození trpí vzácnou poruchou krvetvorby, za kterou může její špatně fungující kostní dřeň. Holčička tak co pět týdnů dostává transfuzi krve, bez které by se neobešla.
26.09.2011 05:20 |

podobné články

Pacienti se bouří, léčebné konopí není k sehnání

 
Rok od přijetí zákona umožňujícího využívání léčebného konopí mají čeští pacienti stále smůlu. Ministerstvu zdravotnictví se totiž nepodařilo zprovoznit elektronický registr receptů, který musí lékaři pro předepisování konopí používat. Pacienti, kterým by mohlo pomoci nebo jim ilegálně již pomáhá, se proto sdružili do spolku KOPAC (konopí pacientům), který má za úkol konečně prosadit, aby se sušená droga dostala do lékáren a pacienti by si ji mohli beze strachu pořídit.
24.06.2014 14:25 |

podobné články

Filípek (8) s vzácnou genetickou nemocí: V Česku jí trpí jen čtyři kluci! Většina umírá před porodem

 
Je mu osm, ale neumí mluvit, sám sedět ani chodit. Filípek z Prahy se narodil s velmi vzácnou genetickou poruchou nazvanou Rettův syndrom. Aktuálně je u nás zaznamenáno zhruba 94 případů, 90 z nich jsou dívky. U chlapců se nemoc objevuje jen výjimečně.
09.11.2018 13:00 |

podobné články

Tvrďačka Lenka trpí vzácnou nemocí motýlích křídel: Bolest už nevnímám!

 
Dokážete si představit, jaké to je mít celé tělo neustále poseté puchýři a bolestivými rankami? Bát se, že vám kůži rozpárá oblečení? Mít strach z pevného objetí? Lidé se vzácnou vrozenou »nemocí motýlích křídel« tak žijí.
18.12.2011 05:10 |

podobné články

Markétka (7) s vzácnou nemocí motýlích křídel: Každý dotyk tak moc bolí!

 
Asi málokdo si umí představit, jaké to je žít s kůží jemnou tak, že i sebemenší dotek a oděrka způsobí nesmírně bolestivé a mokvající puchýře a otevřené rány. Školačka Markétka Svobodová (7) z Tuhaně u Mělníka od narození trpí vzácnou nemocí Epidermolysis bullosa, které se také říká »nemoc motýlích křídel«.
15.10.2012 05:10 |

podobné články

Michal (2) se narodil bez kůže! Lidé si chlapce se vzácnou kožní nemocí pletou s panenkou

 
Bez kůže se narodil Michal Winter. Dvouletý chlapec trpí vzácnou nemocí ichtyóza typu Harlekýn. Michal má zarudlou šupinatou kůži, která vypadá jako spálená. S každým pohybem mu praská, což mu způsobuje bolesti. Vyhýbat se musí i slunečním paprskům, aby se předešlo dehydrataci. Lidé si ho kvůli chorobě pletou s panenkou!
16.12.2019 13:20 |

podobné články

Malá Leontýnka trpí vzácnou vývojovou vadou. Pomoci jí můžete i vy!

 
Teprve patnáctiměsíční holčička z Třebíče od narození trpí vzácnou vrozenou vývojovou vadou cév, kterou má podle všeho jako jediná v Česku. Holčička má navíc velké problémy s dýcháním, kvůli tomu musí dýchat přes trubici v krku. Pomoci jí můžete i vy, čtenáři portálu TN.cz.
16.09.2013 10:20 |

podobné články

Hnutí ANO schválilo Teličku jako lídra do eurovoleb

 
Hnutí ANO schválilo Pavla Teličku jako lídra kandidátky do voleb do Evropského parlamentu. Kromě bývalého eurokomisaře jsou kandidáty diplomat Petr Ježek, podnikatelka Martina Dlabajová nebo diplomat Ivan Jančárek.
22.02.2014 16:50 |

podobné články

Osobnosti: Ivan Martin (82 článků) , Martin Ježek (8 článků)

Babiš věří, že prosadí Teličku. Přednost by dal ale Roithové před Mertlíkem

 
Předseda hnutí ANO Andrej Babiš věří, že jeho hnutí ve vládní koalici prosadí jako kandidáta na eurokomisaře za ČR Pavla Teličku. Pokud by ale musel volit mezi Pavlem Mertlíkem navrhovaným ČSSD a končící lidoveckou europoslankyní Zuzanou Roithovou, podpoří Roithovou. Řekl to v novém pořadu na Aktuálně.cz, který připravili Martin Veselovský a Daniela Drtinová.
27.05.2014 23:01 |

podobné články

Osobnosti: Andrej Babiš (18428 článků) , Zuzana Roithová (151 článků) , Daniela Drtinová (345 článků) , Dan Martin (141 článků) , Daniel Martin (142 článků)

Telička: „Zeman je zapšklý a zhrzený nápadník.“ Co řekl na miliony od Bakaly?

 
Miloš Zeman v pořadu S prezidentem v Lánech účtoval s kritiky. Vydatně ztrhal i europoslance Pavla Teličku (ANO), kterého spojil s údajnými miliony od Zdeňka Bakaly, a dokonce naznačil, že si Telička nakradl. Telička na sebe s odpovědí nechal poněkud čekat, připravil si však ostré odsouzení Zemana. Zkritizoval prezidenta za nekompetenci, označil ho za mstivého a zapšklého. A navíc i zhrzeného nápadníka. Zeman prý Teličku lákal do čela Zemanovců.
04.08.2016 10:50 |

podobné články

Osobnosti: Miloš Zeman (23849 článků)