Článek

Adámek postižený atrofií už stojí! Po aplikaci nejdražšího léku ho čeká další náročná terapie

 
Adámek Chramosta je jedním z dětí, které měly štěstí v neštěstí. Lékaři mu sice diagnostikovali zákeřnou spinální svalovou atrofii, ta je ale dnes už léčitelná. Adámek svou dávku léku Zolgensma, o kterém se mluví jako o nejdražším léku světa, dostal, tím pro něj ale nic nekončí. Aby se jeho svaly vyvíjely, musí pravidelně cvičit. Intenzivní práce nicméně nese své ovoce.
10.03.2021 18:15 |

podobné články

Podobné články

Krásné video Adámka s atrofií po podání nejdražšího léku: Už sám stojí a hraje si!

 
Rodiče Adámka (2), který trpí spinální svalovou atrofií, sdíleli krásné video. To, co bylo před několika měsíci nemyslitelné, se stává skutečností! Po aplikaci léku Zolgensma chlapeček vzpřímeně stojí a hraje si. Genová terapie mu dala novou energii do života.
07.10.2020 09:20 |

podobné články

Maxík po aplikaci nejdražšího léku světa: Jak oslavil druhé narozeniny?

 
Maxík, který trpí spinální svalovou atrofií II. typu (SMA), dostal nedávno infuzi nejdražšího léku světa. Lék Zolgensma je revoluční genová terapie, kterou je nutné dítěti poskytnout do dvou let věku. Druhé narozeniny Maxík oslavil v neděli. Na facebooku mu popřálo mnoho podporovatelů.
09.06.2020 05:30 |

podobné články

Velká radost rodičů Maxíka po aplikaci nejdražšího léku: Posadil se na posteli bez pomoci!

 
Je až k neuvěření, jaké pokroky dělá Maxík se spinální svalovou atrofií (SMA) poté, co dostal dávku nejdražšího léku na světě. Od jeho aplikace uplynuly dva měsíce a malý bojovník dělá svým rodičům jen a jen radost. Naposledy se dokázal posadit na posteli zcela bez pomoci!
22.07.2020 05:20 |

podobné články

Adámek po aplikaci zázračného léku za miliony: Zvracení a teploty!

 
Příběh Adámka se spinální svalovou atrofií (SMA) sleduje celé Česko. Všichni doufají, že se stav hocha, který brzy oslaví druhé narozeniny, zlepší po podání nejdražšího léku světa v hodnotě 55 milionů korun. Rodiče nyní popsali, jak hoch reaguje na léčbu. Lehké to roztomilý klučík opravdu nemá.
09.06.2020 14:40 |

podobné články

Adámek s SMA po podání nejdražšího léku: Obrovské pokroky a velká radost!

 
Adámek je chlapeček, který trpí obávanou nemocí SMA, spinální svalovou atrofií. V červnu mu ale lékaři aplikovali lék Zolgensma za 50 milionů korun! Od té doby dělá ohromné pokroky. Teď s odborníky cvičí na neurorehabilitační klinice.
22.09.2020 09:40 |

podobné články

Jak se daří Jiříkovi se SMA po podání nejdražšího léku? Následků nemoci se nezbaví nikdy, říkají rodiče

 
Před více než dvěma měsíci se Jiříček, který trpí obávanou spinální svalovou atrofií, dočkal nejdražšího léku světa. Po genové terapii Zolgensma chlapeček statečně cvičí a zlepšuje se. Bohužel však není vše jenom růžové. Na poslední kontrole v nemocnici totiž lékařka zjistila, že malý bojovník nemá kyčle v dobrém postavení a bude potřebovat ortézu. Rodiče promluvili i o dalších problémech.
17.04.2021 06:25 |

podobné články

Sofinka s SMA nešetří úsměvy: Jak se daří prvnímu českému dítěti, které dostalo nejdražší lék?

 
Zatímco dříve se děti se spinální svalovou atrofií (SMA) zpravidla nedožívaly vysokého věku, dnes mají naději na kvalitní život. Je to zásluha genové terapie Zolgensma a taky malé Sofinky. Ta se totiž podílela na vývoji léku a dostala ho jako úplně první české dítě. Sofince se dva a půl roku po aplikaci léku skvěle daří, ale její náročná cesta ještě ani zdaleka nekončí.
17.10.2020 05:30 |

podobné články

Vážně nemocný Adámek oslavil 2. narozeniny: Nejkrásnější dárek už jsi dostal, napsali rodiče

 
Malý Adámek trpící spinální svalovou atrofií (SMA) koncem května dostal nejdražší lék na světě Zolgensma. Léčivo, které se může aplikovat do druhého roku věku dítěte, tak statečnému chlapci bylo podáno doslova na poslední chvíli. Adámek totiž včera oslavil druhé narozeniny! Jeho rodiče na sociální síti facebook zveřejnili dojemné narozeninové přání.
18.06.2020 15:45 |

podobné články

Obrovský pokrok měsíc po podání nejdražšího léku! Adámek už zase „pase koně“: To nejtěžší teprve přijde, obávají se rodiče

 
Skvělé zprávy přicházejí od rodičů Adámka, kterému kvůli spinální svalové atrofii podali nejdražší lék světa. Rodiče dokumentují úžasné pokroky. Poprvé od 8. měsíce sám znovu udrží hlavičku a dojal tak svoji maminku i tátu. Rodiče jsou šťastní, ale mají i obavy. Bude ale zázračný lék fungovat i poté, co chlapci vysadí podpůrnou léčbu?
19.06.2020 18:40 |

podobné články

Adámek se smrtelnou svalovou atrofií má na kontě první milion! Oliverkovi pomáhají veselá trička

 
Hru s časem svádějí rodiče malého Adámka, který trpí obávanou chorobou SMA (spinální svalová atrofie). Chlapcova naděje na lepší život tkví v léku Zolgensma, který však stojí 2,5 milionu dolarů a je nutné ho dostat do věku dvou let. Adámek oslaví narozeniny již 17. června! Rodiče se proto obrátili na veřejnost, ale chlapec má zatím na účtu jen milion korun.
08.04.2020 05:15 |

podobné články

Jiřík s SMA dostal ortézu: Je to ztělesnění našich velkých obav i nadějí zároveň, říkají rodiče

 
Malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), se počátkem roku dočkal nejdražšího léku světa v hodnotě 50 milionů korun. Zolgensma přinesla jemu i celé jeho rodině naději na to, že bude mít chlapeček normální život. Přestože se od aplikace genové terapie klučinův stav zlepšuje, bohužel ho provází i řada problémů. Nejprve dlouhou dobu neměl příznivé výsledky krevních testů a pak doktoři zjistili, že má špatně postavené kyčle. Kvůli tomu nyní dostal speciální ortézu.
27.06.2021 05:50 |

podobné články

Maxík dělá zázraky po podání nejdražšího léku: Rodiče poslali velké díky všem!

 
Maxíkovi rodiče na internetu zveřejnili obsáhlý příspěvek. V něm opětovně vyjádřili vděčnost mnoha lidem, kteří je a synka podporovali a stále podporují a dopomohli tak k zázraku. Maxík udělal po podání nejdražšího léku světa Zolgensma velké pokroky a nyní se může spolu se svojí rodinou spokojeně těšit z letního sluníčka. Je na něm vidět, že si letní pohodu vysloveně užívá.
17.08.2020 20:10 |

podobné články

Jiřík s SMA dělá po aplikaci nejdražšího léku velké pokroky. Krevní testy ale vyvolaly obavy

 
Teprve počátkem února dostal Jiřík trpící obávanou spinální svalovou atrofií zázračný lék Zolgensma. Podle lékařů je ještě brzy na to, aby lék zabral, nicméně chlapeček dělá rodičům obrovskou radost. Na facebooku zveřejnili úžasné video, na němž se Jiřík přidržuje a dělá váhavé krůčky. Promluvili ale také o zhoršených krevních testech.
18.02.2021 17:25 |

podobné články

Jiřík se SMA jako pátý v Česku dostal dávku nejdražšího léku! Rodiče popsali komplikace

 
Dvacetiměsíční Jiřík, který trpí spinální svalovou atrofií (SMA), dostal zázračný lék Zolgensma! Den podání léku s rodiči oslavil jako druhé narozeniny. Pro chlapce je to životní milník, nastává i nová životní etapa. Rodiče popsali, jak náročné období se synkem prožívali v předchozích dvou týdnech.
05.02.2021 15:55 |

podobné články

Jiřík s SMA po podání nejdražšího léku vyrazil na procházku: Rodiče zveřejnili dojemné video

 
Malý Jiřík trpí zákeřnou spinální svalovou atrofií. Na počátku tohoto roku pro něj i pro jeho rodinu nicméně svitla obrovská naděje na lepší život. Stejně jako několik dalších dětí v České republice totiž dostal dávku experimentálního léku Zolgensma. Rodiče nedávno informovali o tom, že Jiříkovy výsledky krevních testů nejsou příznivé. Přesto se však chlapeček ze všech sil snaží a cvičí. Na nejnovějším dojemném videu si vyrazil na procházku s chodítkem a z toho, jak to zvládá, má sám statečný klučina obrovskou radost.
12.05.2021 18:55 |

podobné články

Dojemné setkání Maxíka a Adámka, který čeká na zázračný lék za miliony: „Myslíme na tebe, kamaráde!“

 
Oba jsou zhruba stejně staří a oběma už osud pěkně naložil – kluci Maxík i Adámek trpí spinální svalovou atrofií (SMA). Maxíkovi už před několika dny v Motole aplikovali nejdražší lék světa s názvem Zolgensma, který stojí 2,5 milionu dolarů a jenž po dlouhých měsících nejistoty a usilovného shánění peněz ve sbírkách nakonec proplatí pojišťovna. Adámek právě absolvuje potřebná vyšetření, aby mu lék mohli také aplikovat. Oba chlapci se ve středu potkali v pražské motolské nemocnici. „Myslíme na tebe, kamaráde!“ vzkázala Maxíkova rodina Adámkovi.
27.05.2020 14:30 |

podobné články

Chlapeček se vzácnou nemocí dělá po aplikaci léku za miliony velké pokroky

 
Adámek Chramosta trpí vzácným genetickým onemocněním, tzv. spinální svalovou atrofií, kdy vinou chybějícího genu dochází k postupnému ochabování svalstva. Od narození jen ležel. Druhé narozeniny oslavil 17. června, a právě jen do dvou let může být aplikován nový lék Zolgensma za více než 50 milionů korun.
15.09.2020 04:45 |

podobné články

Elinka s SMA už taky dostala nejdražší lék: Horečky a pláč přinesly novou naději

 
Další české dítě s diagnostikovanou spinální svalovou atrofií (SMA) dostalo lék Zolgensma. Dávku genové terapie v motolské nemocnici dostala holčička Elinka. Její rodiče vyjádřili velkou vděčnost a také popsali vedlejší příznaky, se kterými musela Elinka po aplikaci léku bojovat.
26.03.2021 11:05 |

podobné články

Vážně nemocnému Adámkovi (1) se krátí čas! Pomozte, burcují policisté, hasiči i záchranáři

 
Roční Adámek bojuje se zákeřnou spinální svalovou atrofií (SMA) a je to doslova závod s časem. Extrémně drahý lék Zolgensma z USA stojí 2,5 milionu dolarů a podat se musí do dvou let věku dítěte. Této mety Adámek brzo dosáhne, své druhé narozeniny oslaví už 17. června. Veřejnost k darování peněz burcují bezpečnostní složky státu v dojemném videu.
16.04.2020 09:25 |

podobné články