Článek

FN Brno: Pomáháme dětem s nemocí motýlích křídel, podpořte nás

 
EB Centrum a DEBRA ČR při Dětském kožním oddělení Pediatrické kliniky FN Brno byly nominovány na ocenění Český Goodwill 2016. Zároveň obě organizace získalynominaci na ocenění pro organizace, firmy, kterých si lidé váží. Ocenění EB Centrum získává v roce, kdy slaví 15 let od oficiálního založení.
03.09.2016 14:50 |

podobné články

Podobné články

Jak pomoct dětem s nemocí motýlích křídel. Chatujte s primářkou kožní kliniky

 
O jedné z nejnepříjemnějších nemocí – nemoci motýlích křídel – bude 10. listopadu od 10:00 chatovat se čtenáři Blesku Hana Bučková, primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, zakladatelka a odborný garant sdružení DEBRA ČR. Právě této organizaci se deník Blesk věnuje celý listopad v rámci projektu Srdce pro vás. Téma je tedy onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita, kterou lidé znají spíše pod názvem nemoc motýlích křídel.
02.11.2015 11:40 |

podobné články

Olinku (†30) zabila nemoc motýlích křídel: Dojemný vzkaz do nebe od Evy Holubové

 
Smrt Olgy Joklové, která v neděli ve věku 30 let podlehla nevyléčitelné nemoci, projevující se rozkladem kůže zvaným odborně epidermolysis bullosa dystrophica – nemoci motýlích křídel, dohnala k slzám nejenom její blízké, ale i celebrity, které s nadací, jež postižené touto nemocí podporuje, spolupracují. Zatímco patronka Debry Jitka Čvančarová (37) se obrnila hradbou mlčení, Eva Holubová (56) napsala na Facebook dojemnou kondolenci.
18.08.2015 14:30 |

podobné články

Osobnosti: Eva Holubová (197 článků) , Jitka Čvančarová (654 článků)

Pohřeb nejznámější bojovnice s nemocí motýlích křídel: Nebuďte smutní, řekla by Olinka. Její popel rozpráší do moře

 
Naposledy se v pondělí odpoledne za rakví Olinky Joklové (30) zavřela brána hradu Roštejna na Jihlavsku. Olinka byla nejdéle v Česku žijící pacientkou s nemocí motýlích křídel. Předminulou neděli své těžké nemoci kůže podlehla.
24.08.2015 16:10 |

podobné články

Zdravotníci FNUSA účastníky Metrostav handy cyklo maratonu

 
DEBRA ČR vysílá svůj tým cyklistů na Metrostav handy cyklo maraton 2016. Cílem cyklistů je šířit povědomí o nemoci motýlích křídel a získat finanční prostředky na nákladný ošetřovací materiál pro pacienty s touto vzácnou nemocí. Patronkou závodu je pacientka Petra Koudelková, která trpí nemocí motýlích křídel od narození.
01.08.2016 18:45 |

podobné články

Zemřela nejznámější česká pacientka s »nemocí motýlích křídel« Olga Joklová (†30): Ani vteřinu nebyla zdravá, přesto se usmívala!

 
Zemřela bojovnice s osudem Olga Joklová (†30). Lékaři jí nedávali ani den života. Zřejmě nejznámější pacientka s »nemocí motýlích křídel« u nás čelila kruté chorobě statečně třicet let. Ani vteřinu života nebyla zdravá.
19.08.2015 08:20 |

podobné články

Nejznámější pacientka s nemocí motýlích křídel v Česku: Olinka se usmívala, i když pořád trpěla

 
Zemřela bojovnice s osudem Olga Joklová (†30). Lékaři jí nedávali ani den života. Zřejmě nejznámější pacientka s »nemocí motýlích křídel« u nás čelila kruté chorobě statečně třicet let. Ani vteřinu života nebyla zdravá.
19.08.2015 18:20 |

podobné články

CHCETE POMOCI lidem s nemocí motýlích křídel? Máte možnost. ČÍSLA ÚČTŮ

 
Nejdřív šok a potom slzy štěstí přinesla čtvrteční reportáž TV Nova do rodiny Fibichrových z Horního Němčí. Jejich David trpí takzvanou nemocí motýlích křídel a včera politici slíbili, že zařídí, aby pojišťovny platily všem kompletní léčbu.
04.03.2011 17:20 |

podobné články

Tvrďačka Lenka trpí vzácnou nemocí motýlích křídel: Bolest už nevnímám!

 
Dokážete si představit, jaké to je mít celé tělo neustále poseté puchýři a bolestivými rankami? Bát se, že vám kůži rozpárá oblečení? Mít strach z pevného objetí? Lidé se vzácnou vrozenou »nemocí motýlích křídel« tak žijí.
18.12.2011 05:10 |

podobné články

Radeček s nemocí motýlích křídel: Vánoce si užil doma!

 
Teprve několik týdnů si rodiče užívají pětiměsíčního chlapečka Radečka Neuschla z Křižovatky na Chebsku. Narodil se totiž s velmi vzácnou chorobou, tzv. nemocí motýlích křídel, a teprve teď byl po porodu propuštěn ze specializovaného zařízení v Brně...
28.12.2011 12:15 |

podobné články

Lenka trpící nemocí motýlích křídel: Dostane peníze! Díky Jitce Čvančarové!

 
To je pomoc! Herečka Jitka Čvančarová (33) se ani v osmém měsíci těhotenství nebojí práce! Na několik hodin se změnila v prodavačku a vrhla se na dobročinný prodej pečiva a cukroví. Pro organizaci Debra, která se stará o lidi s nemocí motýlích křídel, tak hravě vydělala 28 000 korun. Peníze pomohou i těžce postižené Lence Marténkové (21)!
31.12.2011 12:05 |

podobné články

Osobnosti: Jitka Čvančarová (654 článků)

Markétka (7) s vzácnou nemocí motýlích křídel: Každý dotyk tak moc bolí!

 
Asi málokdo si umí představit, jaké to je žít s kůží jemnou tak, že i sebemenší dotek a oděrka způsobí nesmírně bolestivé a mokvající puchýře a otevřené rány. Školačka Markétka Svobodová (7) z Tuhaně u Mělníka od narození trpí vzácnou nemocí Epidermolysis bullosa, které se také říká »nemoc motýlích křídel«.
15.10.2012 05:10 |

podobné články

Dvanáct osobností se fotilo pro pacienty s nemocí motýlích křídel

 
Sdružení DebRA ČR odstartovalo další ročník kampaně 12 plus 12. Aňa Geislerová, Dan Bárta, David Koller, Jiří Bartoška a další se nechali zdarma vyfotografovat na kalendář, který půjde do prodeje a výtěžek pak podpoří pacienty s nemocí motýlích křídel. Autorkou fotografií je Lucie Robinson a tématem snímků je blízkost.
12.10.2013 13:55 |

podobné články

Osobnosti: Dan Bárta (203 článků) , Jiří Bartoška (563 článků) , David Koller (284 článků) , Lucie Robinson (6 článků) , Jiří Bárta (239 článků) , Jiří Bárta (239 článků)

Celý život v bolesti! Dominik s nemocí motýlích křídel: Už jsem si zvykl!

 
Ráno jen s námahou rozlepuje víčka. Může jen mixovanou stravu. Srůstá mu kůže mezi prsty, zatímco na jiných částech těla praská a tvoří se na ní boláky. Vadí mu přímé světlo natož sluneční svit. Tak těžký úděl si nese Dominik Jašek (15) z Bludova na Šumpersku. Trpí totiž nemocí motýlích křídel.
05.08.2014 14:05 |

podobné články

Andělé nežijí jen v nebi: Olinka podlehla nevyléčitelné chorobě. 30 let bojovala s nemocí motýlích křídel

 
Život se s ní nikdy nemazlil, zažila nepopsatelnou bolest, rozpadal se jí obličej a podle diagnózy lékařů se neměla nikdy dožít prvních narozenin. Přesto Olinka Joklová ml. (†30) překonala nepřízeň osudu a s nemocí motýlích křídel statečně bojovala 30 let. Chorobě podlehla v neděli, ale v srdcích blízkých a přátel bude žít dál.
18.08.2015 07:35 |

podobné články

Rozloučení s Olinkou (†30), pacientkou s nemocí motýlích křídel. Její popel rozpráší do oceánu!

 
„Kdyby z obláčku tam nahoře mohla promluvit, jistě by řekla, nebuďte smutní,“ loučila se s Olinkou Joklovou (†30) její maminka. Sbohem nejznámější pacientce s nemocí motýlích křídel v Česku dali lidé na středověkém hradu Roštejn na Jihlavsku.
25.08.2015 05:10 |

podobné články

Rozloučení s Olinkou (†30), pacientkou s nemocí motýlích křídel. Její popel rozpráší do oceánu!

 
„Kdyby z obláčku tam nahoře mohla promluvit, jistě by řekla, nebuďte smutní,“ loučila se s Olinkou Joklovou (†30) její maminka. Sbohem nejznámější pacientce s nemocí motýlích křídel v Česku dali lidé na středověkém hradu Roštejn na Jihlavsku.
25.08.2015 15:05 |

podobné články

Maminka Olinky Joklové (†30), nejznámější oběti nemoci motýlích křídel: Prosila mě, ať ji nechám umřít

 
Přesně před rokem zahajovala Olina Joklová (†30) koncert pro nadaci Debra. Druhého ročníku se nedožila a letos 16. srpna podlehla nemoci motýlích křídel. Pozvání nicméně přijala její maminka Olga (64). Ta deníku Blesk poskytla velmi otevřený, ale smutný rozhovor.
29.09.2015 05:05 |

podobné články

Popel Olinky jsem rozsypala na útesu, jak si to přála, svěřila se maminka ženy, která bojovala s nemocí motýlích křídel

 
Večer plný emocí prožila Jitka Čvančarová, která už pošesté vyzvala dvanáct osobností, aby se zapojili do kampaně na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Na pódiu se vystřídali hosté, kteří měli jedno společné – vzpomínali na v srpnu zesnulou Olinku Joklovou (†30), které maminka splnila její poslední přání…
13.11.2015 17:55 |

podobné články

Osobnosti: Jitka Čvančarová (654 článků)

Benefiční koncert „Křídla motýlí“ vynesl letos 42 040 korun, výtěžek je určen pro lidi s nemocí motýlích křídel

 
Tento víkend s v malebné obci jižní Moravy v Dolních Dunajovicích uskutečnil 3. ročník benefičního koncertu „Křídla motýlí“, jehož výtěžek je určen pro lidi s nemocí motýlích křídel. Letos na akci dorazily i dvě pěvecké dámy ze Slovenska a to Sisa Sklovska a stálice slovenské populární hudby Marcela Laiferová.
06.09.2016 17:55 |

podobné články

Osobnosti: Marcela Laiferová (1 článek)