Článek

Benefiční koncert „Křídla motýlí“ vynesl letos 42 040 korun, výtěžek je určen pro lidi s nemocí motýlích křídel

 
Tento víkend s v malebné obci jižní Moravy v Dolních Dunajovicích uskutečnil 3. ročník benefičního koncertu „Křídla motýlí“, jehož výtěžek je určen pro lidi s nemocí motýlích křídel. Letos na akci dorazily i dvě pěvecké dámy ze Slovenska a to Sisa Sklovska a stálice slovenské populární hudby Marcela Laiferová.
06.09.2016 17:55 |

podobné články

Osobnosti: Marcela Laiferová (1 článek)
Podobné články

„Křídla motýlí“ na návsi v Dolních Dunajovicích: Sisa Sklovska, Vláďa Hron, Tomáš Savka a mnoho dalších

 
Agentura Martin Production, charitativní organizace Debra ČR, Jihomoravský kraj a obec Dolní Dunajovice zve v sobotu 3. září 2016 do krásného jihomoravského městečka Dolní Dunajovice na 3. ročník benefičního koncertu „Křídla motýlí“, jehož výtěžek je určen pro charitativní organizaci Debra ČR, která pomáhá pacientům s nemocí motýlích křídel a sídlí při Kožním oddělení Pediatrické kliniky Fakultní nemocnice v Brně.
22.08.2016 14:05 |

podobné články

Osobnosti: Tomáš Savka (57 článků)

Jak pomoct dětem s nemocí motýlích křídel. Chatujte s primářkou kožní kliniky

 
O jedné z nejnepříjemnějších nemocí – nemoci motýlích křídel – bude 10. listopadu od 10:00 chatovat se čtenáři Blesku Hana Bučková, primářka Kožního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno, zakladatelka a odborný garant sdružení DEBRA ČR. Právě této organizaci se deník Blesk věnuje celý listopad v rámci projektu Srdce pro vás. Téma je tedy onemocnění kůže Epideromolysis bullosa congenita, kterou lidé znají spíše pod názvem nemoc motýlích křídel.
02.11.2015 11:40 |

podobné články

Dvanáct osobností se fotilo pro pacienty s nemocí motýlích křídel

 
Sdružení DebRA ČR odstartovalo další ročník kampaně 12 plus 12. Aňa Geislerová, Dan Bárta, David Koller, Jiří Bartoška a další se nechali zdarma vyfotografovat na kalendář, který půjde do prodeje a výtěžek pak podpoří pacienty s nemocí motýlích křídel. Autorkou fotografií je Lucie Robinson a tématem snímků je blízkost.
12.10.2013 13:55 |

podobné články

Osobnosti: Dan Bárta (202 článků) , Jiří Bartoška (563 článků) , David Koller (284 článků) , Lucie Robinson (6 článků) , Jiří Bárta (239 článků) , Jiří Bárta (239 článků)

Maminka Olinky Joklové (†30), nejznámější oběti nemoci motýlích křídel: Prosila mě, ať ji nechám umřít

 
Přesně před rokem zahajovala Olina Joklová (†30) koncert pro nadaci Debra. Druhého ročníku se nedožila a letos 16. srpna podlehla nemoci motýlích křídel. Pozvání nicméně přijala její maminka Olga (64). Ta deníku Blesk poskytla velmi otevřený, ale smutný rozhovor.
29.09.2015 05:05 |

podobné články

Zdravotníci FNUSA účastníky Metrostav handy cyklo maratonu

 
DEBRA ČR vysílá svůj tým cyklistů na Metrostav handy cyklo maraton 2016. Cílem cyklistů je šířit povědomí o nemoci motýlích křídel a získat finanční prostředky na nákladný ošetřovací materiál pro pacienty s touto vzácnou nemocí. Patronkou závodu je pacientka Petra Koudelková, která trpí nemocí motýlích křídel od narození.
01.08.2016 18:45 |

podobné články

Olinku (†30) zabila nemoc motýlích křídel: Dojemný vzkaz do nebe od Evy Holubové

 
Smrt Olgy Joklové, která v neděli ve věku 30 let podlehla nevyléčitelné nemoci, projevující se rozkladem kůže zvaným odborně epidermolysis bullosa dystrophica – nemoci motýlích křídel, dohnala k slzám nejenom její blízké, ale i celebrity, které s nadací, jež postižené touto nemocí podporuje, spolupracují. Zatímco patronka Debry Jitka Čvančarová (37) se obrnila hradbou mlčení, Eva Holubová (56) napsala na Facebook dojemnou kondolenci.
18.08.2015 14:30 |

podobné články

Osobnosti: Eva Holubová (197 článků) , Jitka Čvančarová (654 článků)

Pohřeb nejznámější bojovnice s nemocí motýlích křídel: Nebuďte smutní, řekla by Olinka. Její popel rozpráší do moře

 
Naposledy se v pondělí odpoledne za rakví Olinky Joklové (30) zavřela brána hradu Roštejna na Jihlavsku. Olinka byla nejdéle v Česku žijící pacientkou s nemocí motýlích křídel. Předminulou neděli své těžké nemoci kůže podlehla.
24.08.2015 16:10 |

podobné články

Lenka trpící nemocí motýlích křídel: Dostane peníze! Díky Jitce Čvančarové!

 
To je pomoc! Herečka Jitka Čvančarová (33) se ani v osmém měsíci těhotenství nebojí práce! Na několik hodin se změnila v prodavačku a vrhla se na dobročinný prodej pečiva a cukroví. Pro organizaci Debra, která se stará o lidi s nemocí motýlích křídel, tak hravě vydělala 28 000 korun. Peníze pomohou i těžce postižené Lence Marténkové (21)!
31.12.2011 12:05 |

podobné články

Osobnosti: Jitka Čvančarová (654 článků)

CHCETE POMOCI lidem s nemocí motýlích křídel? Máte možnost. ČÍSLA ÚČTŮ

 
Nejdřív šok a potom slzy štěstí přinesla čtvrteční reportáž TV Nova do rodiny Fibichrových z Horního Němčí. Jejich David trpí takzvanou nemocí motýlích křídel a včera politici slíbili, že zařídí, aby pojišťovny platily všem kompletní léčbu.
04.03.2011 17:20 |

podobné články

Tvrďačka Lenka trpí vzácnou nemocí motýlích křídel: Bolest už nevnímám!

 
Dokážete si představit, jaké to je mít celé tělo neustále poseté puchýři a bolestivými rankami? Bát se, že vám kůži rozpárá oblečení? Mít strach z pevného objetí? Lidé se vzácnou vrozenou »nemocí motýlích křídel« tak žijí.
18.12.2011 05:10 |

podobné články

Radeček s nemocí motýlích křídel: Vánoce si užil doma!

 
Teprve několik týdnů si rodiče užívají pětiměsíčního chlapečka Radečka Neuschla z Křižovatky na Chebsku. Narodil se totiž s velmi vzácnou chorobou, tzv. nemocí motýlích křídel, a teprve teď byl po porodu propuštěn ze specializovaného zařízení v Brně...
28.12.2011 12:15 |

podobné články

Markétka (7) s vzácnou nemocí motýlích křídel: Každý dotyk tak moc bolí!

 
Asi málokdo si umí představit, jaké to je žít s kůží jemnou tak, že i sebemenší dotek a oděrka způsobí nesmírně bolestivé a mokvající puchýře a otevřené rány. Školačka Markétka Svobodová (7) z Tuhaně u Mělníka od narození trpí vzácnou nemocí Epidermolysis bullosa, které se také říká »nemoc motýlích křídel«.
15.10.2012 05:10 |

podobné články

Celý život v bolesti! Dominik s nemocí motýlích křídel: Už jsem si zvykl!

 
Ráno jen s námahou rozlepuje víčka. Může jen mixovanou stravu. Srůstá mu kůže mezi prsty, zatímco na jiných částech těla praská a tvoří se na ní boláky. Vadí mu přímé světlo natož sluneční svit. Tak těžký úděl si nese Dominik Jašek (15) z Bludova na Šumpersku. Trpí totiž nemocí motýlích křídel.
05.08.2014 14:05 |

podobné články

Andělé nežijí jen v nebi: Olinka podlehla nevyléčitelné chorobě. 30 let bojovala s nemocí motýlích křídel

 
Život se s ní nikdy nemazlil, zažila nepopsatelnou bolest, rozpadal se jí obličej a podle diagnózy lékařů se neměla nikdy dožít prvních narozenin. Přesto Olinka Joklová ml. (†30) překonala nepřízeň osudu a s nemocí motýlích křídel statečně bojovala 30 let. Chorobě podlehla v neděli, ale v srdcích blízkých a přátel bude žít dál.
18.08.2015 07:35 |

podobné články

Zemřela nejznámější česká pacientka s »nemocí motýlích křídel« Olga Joklová (†30): Ani vteřinu nebyla zdravá, přesto se usmívala!

 
Zemřela bojovnice s osudem Olga Joklová (†30). Lékaři jí nedávali ani den života. Zřejmě nejznámější pacientka s »nemocí motýlích křídel« u nás čelila kruté chorobě statečně třicet let. Ani vteřinu života nebyla zdravá.
19.08.2015 08:20 |

podobné články

Nejznámější pacientka s nemocí motýlích křídel v Česku: Olinka se usmívala, i když pořád trpěla

 
Zemřela bojovnice s osudem Olga Joklová (†30). Lékaři jí nedávali ani den života. Zřejmě nejznámější pacientka s »nemocí motýlích křídel« u nás čelila kruté chorobě statečně třicet let. Ani vteřinu života nebyla zdravá.
19.08.2015 18:20 |

podobné články

Rozloučení s Olinkou (†30), pacientkou s nemocí motýlích křídel. Její popel rozpráší do oceánu!

 
„Kdyby z obláčku tam nahoře mohla promluvit, jistě by řekla, nebuďte smutní,“ loučila se s Olinkou Joklovou (†30) její maminka. Sbohem nejznámější pacientce s nemocí motýlích křídel v Česku dali lidé na středověkém hradu Roštejn na Jihlavsku.
25.08.2015 05:10 |

podobné články

Rozloučení s Olinkou (†30), pacientkou s nemocí motýlích křídel. Její popel rozpráší do oceánu!

 
„Kdyby z obláčku tam nahoře mohla promluvit, jistě by řekla, nebuďte smutní,“ loučila se s Olinkou Joklovou (†30) její maminka. Sbohem nejznámější pacientce s nemocí motýlích křídel v Česku dali lidé na středověkém hradu Roštejn na Jihlavsku.
25.08.2015 15:05 |

podobné články

Popel Olinky jsem rozsypala na útesu, jak si to přála, svěřila se maminka ženy, která bojovala s nemocí motýlích křídel

 
Večer plný emocí prožila Jitka Čvančarová, která už pošesté vyzvala dvanáct osobností, aby se zapojili do kampaně na pomoc lidem s nemocí motýlích křídel. Na pódiu se vystřídali hosté, kteří měli jedno společné – vzpomínali na v srpnu zesnulou Olinku Joklovou (†30), které maminka splnila její poslední přání…
13.11.2015 17:55 |

podobné články

Osobnosti: Jitka Čvančarová (654 článků)